3,4-DAP /Amifampridin in Kapseln Bestelladresse

 

 

2013 - Jan 23

 

Es scheint, dass die Tabletten mit dem Wirkstoff Amifampridin = 3,4-Diaminopyrdin (3,4-DAP) nur noch in England hergestellt werden:

 

Catalent UK Packing Ltd.
Wingates Industrial Park,
Westhoughton, Bolton,
Lancashire BL5 3 XX
United Kingdom.

 

Sie können also nicht erwarten, wie Sie es von anderen Medikamenten gewohnt sind, dass Sie morgens Ihr Präparat bestellen, und es nachmittags erhalten. Bei einem Preis von rund 2.900,-- € für 100 10mg-Tabletten scheint es Großhändlern wahrscheinlich / eventuell zu kostspielig, Packungen in Deutschland bereitzuhalten - BioMarin selbst sieht das wohl genauso.

 

Für die meisten von uns ist das allerdings irrelevant, weil wir die preiswerten Kapseln als Apotheken-Rezeptur (DAC/NRF). individuell dosiert (je nach Verordnung des Arztes) erhalten.

 

Freya Matthiessen

 


 

Vor 2013:

 

Sehr geehrte Frau Matthiessen,

wir haben bereits von dem Problem erfahren. Bislang verweisen wir unsere Patienten an eine Apotheke in Göttingen, die den Wirkstoff wohl in weiser Voraussicht in größeren Mengen bestellt hat und aktuell noch in der Lage ist, 3,4-DAP auch in größeren Mengen herzustellen.

Für den Moment würde ich Sie bitten, die Ihnen bekannten Patienten an diese Apotheke zu verweisen:

Stefan Heider, City Apotheke Göttingen
Tel: 0551 / 414 88

Das weitere Vorgehen muss dann mit Prof. Meisel nach seiner Rückkehr aus dem Urlaub am 6.8. besprochen werden.

Beste Grüße
Sarah Hoffmann

 

Frau Dr. med. Dr. med. Sarah Hoffmann
ist Mitarbeiterin in der Charite
Klinik für Neurologie /
NeuroCure Clinical Research Center (NCRC)

Anm. Die in Frau Dr. Hoffmanns Mail erwähnte "weise Voraussicht" hatte ich, nachdem ich Nachrichten über Lieferschwierigkeiten von Arzneimitteln, die nur an einem Ort hergestellt werden, in der Ärztezeitung-online gelesen hatte, sofort erkundigten sich auch Apotheken bei mir, wo noch 3,4-DAP Wirkstoff zu beziehen wäre.

Seit nunmehr ca. 10 jahren suchen die genannte Apotheke und ich nach Lösungen, wie Patienten mit LEMS kompetent, günstig und schnell versorgt werden können. Also bat ich auch diesmal Herrn Heider, sich des Lieferproblems anzunehmen.

Vor gut 10 Jahren habe ich etliche Apotheken besucht. Von denen wusste niemand, was Orphan disease Orphan-drug ist, man hatte noch nie etwas von LEMS gehört. Manche erkundigten sich vergeblich bei ihren Verbänden. Nein, da wollte man nicht "ran".

Bei der City-Apotheke war ich hartnäckig und erreichte schließlich das Vertrauenverhältnis.
Bis 3,4-DAP / Amifampridin zugelassen war zur symptomatischen Behandlung von LEMS.....
Welche Schwierigkeiten und Lösungen für die Beschaffung und Finanzierung durch die Krankenkassen es gab, können Sie auf meiner (Vorläufer-) Homepage lesen:

www.lambert-eaton-myasthenisches-syndrom.de

 

In jedem einzelnen Fall habe ich von den  Lieferfirmen für 3,4-DAP ein Prüf-Zertifikat (Sicherheitszertifikat) angefordert. Für die wunderbaren und preiswerten 3,4-DAP-Tabletten aus England habe ich mir vom Englischen Gesundheitsamtdie Gültigkeit der "Special License" schriftlich bestätigen lassen.

 

Freya Matthiessen