Fragen-Antworten
2011-August 02 + 08 + 11
Hier nun meinen Fragen an Sie [an mich, F.M.]:
1. Treten die Symptome bei LEMS halb seitig, symmetrisch oder auch asymmetrisch auf?
Kann dies variieren?
2. Warum habe ich den Eindruck, dass ich immer wieder ein Besserung der Symptome unter Chinidinsulfat erlebe?
Dies funktioniert allerdings nicht zuverlässig, es scheint als "nutze sich der Effekt ab"........?
3. Bei welcher Art der Myasthenie ist Chinidin einen Therapieoption? Könnten Sie mir hierzu Ihre persönliche Einschätzung mitteilen?
4. Diese Frage fällt unter Datenschutz.
Ich trage mich nun mit dem Gedanken, einen Selbstversuch mit dem 3,4-Diaminopyridin machen, um quasi im Umkehrschluß zu einer Diagnose zu kommen. (ich glaube in meinem Falle an die idiopathischen Form (ohne Karzinom), da zu einer Zeit, als ich schon "Lähmungserscheinungen" hatte, Röntgenbilder der Lunge gemacht wurden, die in der Tat unauffällig waren. Sollte ich tatsächlich vom 3,4 Diaminopyridin profitieren, würde ich aber auch noch einmal ein aktuelles Röntgenbild der Bronchien und der Lunge machen lassen.
5. Können Sie mir bitte eine genaue Adresse nennen, wo ich die o.g. Substanz günstig einkaufen kann? Ein entsprechendes Privatrezept lasse ich mir hier vor Ort, von meinem Hausarzt ausstellen.
6. Wie häufig ist das LEMS mit Lupus vergesellschaftet?
Gibt es dazu Daten?
7. Warum sollten Schilddrüsenhormone bei LEMS gemieden werden? Wie wird dieses Problem bei einer Hashimoto, die mit LEMS vergesellschafftet ist, gelöst?
8. Warum ist das Chloroquin/Quensyl keine verwendbare Lösung, um das Immunsystem beim LEMS zu unterdrücken?
(die Symptome ließen sich nach meiner Erfahrung mehrmals mit einer oralen Langzeitantibiose in Kombination mit Quensyl veringern - leider war das aber nicht immer zuverlässig der Fall.)
9. und zum Schluß noch:
Bitte senden Sie mir doch ein Kopie ihres Artikels:
Lambert-Eaton-Syndrom - Kalium- statt Calciumkanalblocker
Medizin und Forschung
MR1/2006
Antworten auf Fragen, die mir per Mail gestellt wurden.
(Persönliche Worte finden sich nur in Anwortmails)
„Patienten mit LEMS klagen über symmetrische, meist proximal betonte Schwäche der Muskulatur. Okuläre und oropharyngeale Symptome sind weniger stark ausgeprägt als bei Myasthenia gravis und fehlen zumeist. Häufig liegen vegetative Störungen wie Mundtrockenheit, Störungen der Akkomodation, Blasenentleerung, Darmtätigkeit und Potenz vor."
Quelle: http://www.dgm.org/files/managementletters/letter18/start_18.html:
Warum Sie den beschriebenen Eindruck haben, kann verschiedenste Ursachen haben.
Chininsulphat zählt - dosisabhängig - zu den härtesten Kontraindikationen bei LEMS und MG.
Chinidin hat eine anticholinerge Wirkung, bei LEMS muss die Acetylcholinausschüttung jedoch gefördert werden. Bei hohen
Chinidin ist bei keiner Myasthenie eine Therapie-Option.
Falls (!) ein Arzt trotzdem Chini(di)n verordnen sollte, dann ginge es um die Behandlung einer weiteren schwerwiegenden Erkrankung, die in dem Moment vorrangig berücksichtigt werden muss - in ärztlich verordneter Dosis TROTZ Myasthenie verordnet.
Siehe auch
http://lems-mg.de/problems-pillen-co-chinin/
3,4-Diaminopyridin (Amifampridin) besitzt eine schmale therapeutische Breite (s. unter A-Z auf meiner HP), damit experimentiert man nicht als Laie. Falls eine Anwendung zu einer Besserung Ihrer Beschwerden führen würde, wäre es kein Beweis dafür, dass Sie LEMS haben.
Bezugsadressen und Preise finden Sie ebenfalls auf meiner Seite.
Ich kenne nur einen Artikel, der LEMS plus Erithematodus behandelt.
Schilddrüsenhormone können bei bestimmten SD-Syndromen nicht vermieden werden.
Vorsicht und ausgewogene Dosierung ist ärztlich zu beachten.
Chloroquin ähnelt in der Wirkung dem Chini(di)nist eine ähnliche Substanz wie Chinin.
Mein Artikel richtet sich eher an Ärzte und Apotheker:
Es geht darin um Fehler in der Fachliteratur.