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Stellungnahme eines Vertreters der Deutschen Myasthenie Gesellschaft zur Mail von Frau Jutta 0.
am Ende dieser Seite. Außerdem - u.a. - zwei Kommentare von Evi.
Von: [Den vollen Namen und die Mail-Adresse halte ich verborgen. F.M.]
Datum: Montag, 11. Januar 2010 17:26
Betreff: Es klemmt
Hallo Freya,
http://www.lambert-eaton-myasthenisches-syndrom.de/mg-lems.pdf
Natürlich gibt es LEMS auch nur mit reiner Okularbeteiligung. Du scheinst nicht auf dem laufenden zu sein. Schade, sehr schade...
http://www.neurology.org/cgi/eletters/68/21/1863
Mein Tipp: Würde etwas mehr aufpassen und wirklich aktuelle, wahrheitsgemäße Infos auf deiner Seite präsentieren. Sei nicht traurig...
LG Jutta
PS. Viel Spass beim Lesen, GRINS
Sehr geehrte Frau O., alias Romeo,
danke für Ihr Kompliment. Sie glauben vergeblich, endlich einen Fehler auf meiner Website gefunden zu haben, wo Sie doch bisher lediglich auf Ihre spezielle Art und Weise agieren konnten. Bedeutet Ihre Mail einen positiven Fortschritt in Ihrer Haltung, indem Sie mich nun mal direkt "angehen", oder handelt es sich dabei um eine Verschärfung Ihrer Aktivitäten in eine Richtung, die Sie mit Ihrer Mail an mich möglicherweise ankünden?
Der erste Link in Ihrer Mail führt zu einer Seite, auf der ich ein Beispiel für eine Power Point Demonstration 2009 in der Vorlesung eines Professors bringe: Das Thema ist "LEMS und MG in der Ausbildung zum Arzt".
Wenn Sie mit dem Lehrinhalt nicht einverstanden sind, setzen Sie sich doch mit dem Autor auseinander.
Dieser "beklemmende" Versuch von Ihnen, meine Arbeit herabzuwürdigen, in der Reihe Ihrer anderen krampfhaften Unternehmungen dieser Art, zum Beispiel mich als Person zu diskreditieren, hätte sich erübrigt, wenn Sie (doch bitte dieses Mal) genau hingeschaut hätten.
Beim zweiten Link haben Sie - wie bei anderen (vermeintlichen) "Gelegenheiten" - anscheinend auf ein Stichwort reagiert, jedoch nicht den Text verstanden.
Textauszug:
"Thus, we agree with the author to consider LEMS in patients suspected of isolated ocular seronegative myasthenia, but would like to emphasize the importance of proximal leg weakness and autonomic symptoms as triggers. Our experience with patients with LEMS reveals that diplopia and ptosis may indicate a disease of the neuromuscular transmission, whereas proximal weakness is often misdiagnosed as a non- myasthenic neuromuscular disorder."
Freitag, 4. Dezember 2009 schrieb mir ein amerikanischer Professor in der Angelegenheit okulär-bulbärer Symptome als Anfangs- und möglicherweise einzigem Symptom bei LEMS:
"Thank you for your comment [on the Rudnicki article].
I have modified the web site. However the case is not convincing as a real "pure ocular".
There was no apparent limitation of extra-ocular movements.
The ptosis occurred in an odd temporal fashion. Vital capacity was 65%".
Frau O., ich mache ganz bestimmt Fehler. Wer nicht? Für Sie war allerdings auch dieses Mal kein "Treffer" dabei.
Suchen Sie bitte weiter, und lassen Sie uns darüber reden, was Ihnen (vor allem) auf dem Herzen liegt.
Von einer (wenn auch jetzt ehemaligen) Regionalleiterin der Deutschen Myasthenie Gesellschaft sollte man allerdings doch bitte eine andere Haltung und eine andere Ausdrucksweise erwarten dürfen..
Wenn "es" mal wieder klemmt (siehe unter "Betreff" in Ihrer Mail):
Einfach mal abwarten, bis es Ihnen wieder besser geht!
Mit freundlichen Grüßen
Freya Matthiessen
Ein Vertreter der Deutschen Myasthenie Gesellschaft schrieb am 17. Juni 2010
(Name und Adresse sind mir bekannt):
"Sehr geehrte Frau Matthiessen,
ich habe die Äußerungen mit Verwunderung und Bedauern gelesen. Ich gehe mit Ihnen konform, dass wir alle an einem Strang ziehen sollten, statt uns gegenseitig zu befehden und mit Häme zu überziehen. ......... alles was Frau O. [Name im Original ausgeschrieben] äußert(e), ist definitiv nicht, noch nicht einmal im Entferntesten, Meinung der DMG, sondern ihre rein persönliche Meinung. Sollte Frau O. [Name im Original ausgeschrieben] solche oder andere Äußerungen noch während ihrer Zeit als Regionalgruppenleiterin getätigt haben, dann wirkt das alles noch unseliger, ist aber im Nachhinein leider auch nicht mehr zu heilen. Seien Sie sich meines tiefen Respekts für Ihr zeitintensives und ehrenvolles Engagement bewusst...... Und ich denke, ich darf .... auch im Namen der DMG sagen, dass wir Ihre Arbeit sehr schätzen.
Ich wünsche Ihnen eine gute Zeit, Gottes Segen und Gesundheit!"
Evis Kommentar zum "Irrtum" von Frau O.:
Einer "Studie zufolge fällt es mehrsprachigen Menschen leichter, eine Fragestellung von verschiedenen Blickwinkeln aus zu betrachten. Sie versteifen sich beim Nachdenken über ein Problem auch nicht so schnell auf eine bestimmte Lösungsvariante, wie Menschen, die nur eine einzige Sprache verstehen."
Quelle: http://www.aerztezeitung.de/nl/?sid=610206&rub=schule&n=286
Mit ermutigenden Grüßen -Evi.Denz-at-gmx.net
Freya Matthiessen zum Thema okuläre Symptome bei LEMS:
Für Ärzte ist wichtig zu wissen, dass Augenmuskelschwäche bei LEMS kein besonders seltenes Phänomen ist. Wenn Menschen sich aufgrund einer Augenlidschwäche (Ptosis) und Doppeltsehen (Diplopie) beim Arzt vorstellen, sollte vielleicht doch auch LEMS diagnostisch in Erwägung gezogen werden, weil es nicht nur einen Grund gibt, warum der Patient dieses Symptom in den Vordergrund rückt und weitere Beschwerden nicht erwähnt (wenn nicht gezielt danach gefragt wird bzw. die EMG nicht eingesetzt wird). Dazu wäre noch eine Menge zu sagen und zu zitieren.
Außerdem muss der Arzt wohl immer auf vermeintliche Sonderfälle gefasst sein. Freya Matthiessen
©evi.denz:
De op'n Markt gingt, den bellt de Hund in't Leed.