Seltene Erkrankungen Organisationen
http://ec.europa.eu/index_de.htm
http://ec.europa.eu/health-eu/health_problems/rare_diseases/index_de.htm
Seltene Krankheiten
n der EU gilt eine Krankheit dann als selten, wenn weniger als 5 von 10 000 Personen von ihr betroffen sind. Die Zahl der Patienten kann trotzdem hoch sein, da bisher rund 7 000 seltene Krankheiten bekannt sind. Die meisten dieser Krankheiten sind auf genetische Defekte zurückzuführen. Aber auch Umwelteinflüsse während der Schwangerschaft oder in späteren Lebensjahren - häufig in Kombination mit genetisch bedingter Anfälligkeit - können die Ursache sein.
Einige der Krankheiten sind seltene oder besonders schlimme Formen allgemein verbreiteter Krankheiten. Obwohl Krankheitsanzeichen durchaus schon bei der Geburt oder in Kindheitsjahren entdeckt werden können, treten über 50 % der seltenen Krankheiten erst im Erwachsenenalter auf und sind häufig lebensbedrohlich oder führen zu chronischer Invalidität. Für die meisten dieser Krankheiten gibt es in der Regel keine wirksamen Behandlungsmöglichkeiten. Vorsorgeuntersuchungen zur Früherkennung sowie eine angemessene Pflege können jedoch dazu beitragen, die Lebensqualität und Lebenserwartung der Patienten zu verbessern.
Seltene Krankheiten stellen für die öffentliche Gesundheit ein ernstes Problem dar und gehören daher zu den Prioritäten der Gesundheits- und Forschungsprogramme der EU. Durch entsprechende Rechtsvorschriften und die Finanzierung von FuE-Projekten fördert die EU die Entwicklung von Arzneimitteln für seltene Krankheiten („Orphan-Drugs"). Darüber hinaus plant sie eine Überprüfung der Vermarktungsbedingungen für diese Arzneimittel in Europa, da es bei Preisen und Verfügbarkeit sehr große Unterschiede gibt. Durch die Einrichtung von Netzen, den Erfahrungsaustausch, Fortbildungsmaßnahmen und die Verbreitung von Kenntnissen fördert die EU ferner die optimale Prävention, Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten.
Arzneimittel für seltene Krankheiten
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Bekämpfung seltener Krankheiten Von der Gemeinschaft finanzierte Projekte im Bereich Biowissenschaften, Genomik und Biotechnologie für die Gesundheitsfürsorge und die Behandlung seltener Krankheiten Zellfabrik Links zu EU-Projekten für die Entwicklung innovativer und wirksamer Behandlungsmethoden für seltene Lungenerkrankungen.
Quelle: Europäische Kommission > Gesundheit-EU > Seltene Krankhe
