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Die Informationen auf dieser Website stützen sich auf umfangreiche, sorgfältige Recherchen in der Fachliteratur und auf Gespräche mit engagierten, freundlichen Experten verschiedener Fachbereiche.
Die Lehrmaterialien - soweit sie LEMS betreffen - sind nicht frei von Fehlern, zum Teil handelt es sich um die Patientensicherheit gefährdende Druckfehler. Da muss ich als Laie erst Recht davon ausgehen, dass auch ich nicht alles richtig mache, aber ich bemühe mich zutiefst um korrekte Darstellungen.
Sie, als Besucher/innen dieser Seite, dürfen und sollen alles im Hinblick auf Ihre persönliche Situation überprüfen - am besten zusammen mit Ihrem Arzt. Hilfreich wäre es, wenn Sie Fragen und Anregungen im E-Mail-Gespräch mit mir klären würden (Deutsch und Englisch sind) willkommen). Aber bitte nicht anonym. Your Link
Ziel dieser Website ist, möglichst laienverständlich darzustellen, was Sie in einigen hundert wissenschaftlichen Beiträgen (kompetenter dargestellt) nachlesen können. Eine große Zahl von Aufsätzen können Sie sich über Datenbanken wie EntrezPubMed/Medline auf Ihren Rechner laden: Meist kostenlos als Zusammenfassung, in voller Länge meist kostenpflichtig über die Verlage.
Von irgendeiner Zusammenfassung ("Abstract") auf den Stand wissenschaftlicher Erkenntnisse zu schließen, kann leicht zu Fehleinschätzungen führen. Ein reales Beispiel: Jemand "ergoogelt" einen Artikel zum sehr selten diagnostizierten Lambert-Eaton-Syndrom (LEMS) bei Kindern. In diesem Fall war keine bösartige Begleiterkrankung festgestellt worden.. Wenn dieser Sucher in der Google-Wüste und diejenigen, die über diesen Zufallsfund informiert wurden, daraus schließen: "Och, bei Kindern ist LEMS ja wohl nicht so schlimm", dann ist das ein schlimmer Fehlschluss der Lesern - gut gemeint - nahegelegt wurde.
Ihre persönlichen Erfahrungen als Erkrankte und die Ihrer Angehörigen und Freunde sind wichtig, weil sie wissenschaftliche Darstellungen im Laufe der Zeit ergänzen und verändern können. Dafür gibt es Belege. Veröffentlichen Sie Ihre "Geschichte", egal wo, Hauptsache die Vielfalt der Verläufe und Behandlungen wird deutlich und kommt bei Experten und Laien an. Mein Rat: Immer darauf achten, dass Anonymität von einer Patienteninitiative überprüfbar garantiert ist. - Your Link.
Eine Auswahl Ihrer Mitteilungen ("Leserbriefe"), die sich nicht auf Ihre Krankheitsgeschichte oder Ihre persönlichen Verhältnisse beziehen, veröffentliche ich, wenn es mir von allgemeinem Interesse erscheint, mit Ihrem Namen und Ihrer Kontaktadresse.
Neben dieser Website setze ich mich an unterschiedlichen Stellen dafür ein, dass das Lambert-Eaton Syndrom so bekannt wird wie seit eingen Jahren die aus dem Schatten hervorgeholte Multiple Sklerose. Und wer konnte vor einigen Jahren den Begriff "Mukoviszidose" auch nur aussprechen?! U.a. habe ich bei Wikipedia und bei DocCheck das Thema Lambert-Eaton-Syndrom eingeführt.
Als erfolgreich hat sich erwiesen, Autorenbeiträge, insbesondere im nicht als wissenschaftlich ausgewiesenen Teil des Internets zu bitten, falsche Informationen über LEMS auf den jeweiligen Seiten zu korrigieren bzw. ihre Information über "Neuromuskuläre Transmissions-Störungen" nicht bei der Myasthenia Gravis (MG) enden zu lassen. "Gründlichere" Autoren stellen zum Schluss ihrer Arbeit "in ein, zwei Sätzen" das Krankheitsbild LEMS immerhin noch vor - anscheinend zum Zweck, die Myasthenia Gravis deutlicher abzugrenzen. Meine Anmerkungen beziehen sich weniger auf Veröffentlichungen in Fachzeitschriften. Dort erscheinen regelmäßig zum Thema LEMS Studienergebnisse und Fallberichte.
In Lehrbüchern sieht es schon eher wieder wie weiter oben beschrieben aus, jedenfalls in Teilaspekten. Your Link . Ich muss mir (nicht) so unsinnige "Schätzungen" von a.a.O. ehrgeizigen Laien anhören, nun sei im Internet doch alles korrigiert. Ich frage mich...., naja eigentlich doch nicht... Leider existieren weiterhin Fehlinformationen im WEB und in Lehrbüchern. Wieso hat jemand Interesse, diese Fehler als Patient " schützen" zu wollen?
Mein persönliches Interesse gilt besonders der bei LEMS sehr effektiven Chemikalie 3,4-Diaminpyridin (3,4-DAP). Sie hilft, die Muskelkraft jeweils für einige Stunden zu verbessern (mehrere Gaben verteilt über den Tag). 3,4-DAP wird seit über 20 Jahren weltweit erfolgreich zur symptomatischen Behandlung der Muskelschwäche beim Lambert-Eaton-Syndrom verordnet, in Tablettenform, in Deutschland vorzugsweise jedoch in Kapseln gefüllt. Your Link
Ich würde sehr gern erreichen, dass Kliniken eine 3,4-DAP-Injektionslösung für den Fall einer myasthenen Krise bereithalten. LEMS kann auch ursächlich behandelt werden mit dem Mittel der weitgehenden Unterdrückung oder Modulation des Immunsystems. Ein Heilmittel steht jedoch für das Lambert-Eaton Myasthenische Syndrom noch nicht zur Verfügung.
Aus einer Not heraus habe ich mich intensiv mit Dosis-Wirkungs-Beziehungen von Medikamenten verschiedener Darreichungsformen beschäftigt und im Selbstversuch (für mich, KEINESFALLS für andere Menschen ohne ärztliche Zustimmung) ein 3,4-Diaminopyridin-Nasenspray entwickelt. Your Link
Leider hat ein Mensch öffentlich und sachlich falsch, geschweige denn menschlich angemessen behauptet, diese nasale Anwendungaform von 3,4-DAP hätte es schon längst gegeben. Schade. Leider nein. Da wundert es nicht, dass Experten feststellen, es gäbe mehr tödliche Medikationsfehler als Tote auf der Autobahn. Es wurde seitdem noch übler. Es ist mir ein Rätsel, dass Menschen - ohne Not und ohne vernünftigen Sinn - freiwillig unanständig sein mögen.
So ist das, wenn man sich mit dem WEB einlässt (EVI 1, s.u.). Bei der Website selbst, wo im Forum auf mich "geschossen" wurde und noch wird. Ohne sachliche Auseinandersetzung. Wenn sich dort jemand mit LEMS meldet, wird er von einer Person gleich von der Seite gelotst. Warum scheut man wohl das öffentliche, offene Gespräch? Es handelt s sich ansonsten um ein wichtiges Pionierunternehmen für Myasthenia gravis, das über die vielen Jahre immer wieder optimiert wurde.
Für das Lambert-Eaton-Syndrom war ich mit meiner Seite die erste, die ins Netz ging, meines Wissens sogar weltweit (entsprechend umfangreich sind die Kontakte), nachdem ich mich zunächst über Jahre vergeblich bemüht hatte, dass das Syndrom in einer SH-Organisation für eine verwandte Erkrankung als Anliegen in den Statuten verankert wird. Immerhin veröffentlichte ich dort irgendwann LEMS-Artikel . (EVI 2, s.u.). In verschiedenen anderen Publikationen ebenfalls. Es war einfach fällig und nötig, und ist es heute immer noch.
Ich hoffe, ich kann Ihnen mit meinen Informationen ein wenig weiterhelfen, Ihre Situation als Betroffene besser zu verstehen. Ein an die Krankheit angepasstes Verhalten kann vor unnötiger Veschlimmerung bewahren. Ich wünsche Ihnen, dass Sie den Weg finden, die Krankheit zu akzeptieren und bestmöglichst damit zu leben.
Eines Tages kann ich an dieser Stelle hoffentlich eine Möglichkeit zur Heilung nennen - Forscher bemühen sich darum. Mittel zur Linderung und Begrenzung der Beschwerden stehen Ihnen ja, Forschern sei Dank, zur Verfügung.
Seien wir dankbar, dass wir auf diesem Teil der Erde leben - und im 21. Jahrhundert! Wenn ich noch dazu kommen sollte, werde ich von einigen Fallbeschreibungen (LEMS und MG) aus dem 20. Jahrhundert berichten. Es könnte sein, dass Sie Ihre Behinderung dann gefasster ertragen. Dankbarkeit lindert Leid.
Freya Matthiessen
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(1) Evi: 'n böös Mund driggt wieder, as de Fööt dregen köönt.
(2) Evi: De een sleit 'n Nagel in, de anner hängt dort sien Hoot op.