Telegramm 2 von 4
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Falls Sie Teile meiner Websites kopieren möchten, fragen Sie bitte VORHER bei mir an (siehe Impressum/ Kontakt). Alle Themen befinden sich im Entwurfstadium. Ergänzungen, Veränderungen - hoffentlich Verbesserungen - können Sie hier fast täglich beobachten. Aus gegebenem Anlass ( - subjektiv in bester Absicht "abgeschrieben", weil noch nicht vertraut mit Veröffentlichungen) möchte ich auch noch hierauf hinweisen : Wenn Sie wörtliche oder nichtwörtliche Zitate in Ihre eigene Arbeit einarbeiten, müssen Sie bitte Quelle und Lesedatum nennen.
"Telegramm" umfasste schon - ausgedruckt - rund 100 Seiten.
"Telegramm 2" ist die Fortsetzung.
© Freya Matthiessen 30. April 2014
Weitere "Telegramme" (Vermischtes) auf Telegramm 3 von 3. Bitte oben anklicken!
23. April 2015
Nicht selten berichten Frauen mit Myasthenia gravis, dass es ihnen symptommäßig während der Schwangerschaft besser ging als vorher oder hinterher. Frauen mit Multipler Sklerose berichten von weniger Schüben (Schub = bleibende Verschlechterung) während ihrer Schwangerschaft. Die physiologische Ursache und Zweckmäßigkeit dieses Phänomens sind bekannt.
Mehr dazu siehe linke Seite!
20./21./24. April 2015
Nach Kritik des ARD Magazins Kontraste im Fernsehen: „Auch Ärzte zweifeln am Hautkrebsscreening"
„So sagte der Leiter des Institut für Wirtschaftlichkeit- und Qualität im Gesundheitswesen ..."
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Spielt das Individuum bei der Kritik eine Rolle? - ....
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"Kritik an Hautarztscreening - Dermatologen gehen gegen TV-Sendung vor..."
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"Hautkrebsscreening als Selbstzahlerleistung ..."
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Zum Thema: Ärztezeitung vom 24. April 2015 .....
Jeweils mehr dazu siehe linke Seite!
20. April 2015
„Die Steigerungslogik in deutschen Krankenhäusern, die Erwartung von Zuwachsraten - das hat mit Medizin nichts zu tun. Wir erleben eine Industrialisierung der Medizin, in der es um Produktionsgesichtspunkte, Beschleunigung und Effizienz geht".
07. April 2015
"Warum viele Herzkranke nicht auf der linken Seite schlafen können."
Mehr dazu siehe linke Seite!
06. April 2015
2014 ist das Ergebnis einer kleinen Studie (30 Patienten mit MG) veröffentlicht worden, Thema:
Neuropsychiatrische Symptome bei Patienten mit Myasthenia gravis mit und ohne Thymom.
Essenz:
Depression und Angst der Studienteilnehmer wurden von den Ärzten nicht wahrgenommen. Folge: Eingeschränkte Lebensqualität bei Patienten, die schon früh erkrankten, und jene mit langer Krankheitsdauer und / oder die schwer erkrankt sind.
http://www.ajol.info/index.php/sajpsyc/article/viewFile/108626/98425
10. März 2015
Folgende umfassende Informationen dürften viele Menschen mit LEMS und MG interessieren:
Inkontinenz
Zitat:
Mindestens 5 Millionen Menschen leben in Deutschland mit Inkontinenz. Hier erhalten Sie Zahlen, Daten und Fakten zu aufsaugenden Inkontinenz-Hilfsmitteln und erfahren mehr zur Versorgungssituation und den Qualitätsanforderungen an eine hochwertige Patientenversorgung:
- Inkontinenz - ein wachsendes Problem
- Inkontinenz in Deutschland: Zahlen, Daten, Fakten
- Arten der Inkontinenz
- Versorgungssituation
- Inkontinenzhilfsmittel
- Qualitätsanforderungen
- Kosten der Inkontinenzversorgung
- Leistungserbringer unter Druck
- Konsequenzen aus aktueller Versorgungslage
- Forderungen
Zitatende
Quelle:
http://www.bvmed.de/de/versorgung/hilfsmittel/hilfsmittel-aufsaugende-inkontinenz
05. /11. März 2015 / 01. April / 07.April / 14. / 30. April 2015
Unabdingbar bei Neuromuskulären Erkrankungen: Spezielles perioperatives medkamentöses Management -
Schwerpunkt - aus gegebenem Anlass - sind auf dieser Seite Inhalationsanästhetika (Gase).
Mehr dazu siehe linke Seite!
05. März 2015
Diagnostik spez. Formen trockener Augen (auch Fragebogen für Patienten)
u.a. Artikel von Trefford L. Simpson
siehe linke Seite
27. Februar 2015
Zum Lesen empfohlen besonders vor dem Gang zum Gynäkologen, Zahnarzt und Augenarzt:
Ein vom Medizinischen Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen (MDS) des IGeL-Monitors stellt auch nach 3 Jahren des Bestehens dieses Ratgebers fest, dass die meisten IGeL-Leistungen für den Patienten keinen Nutzen haben, sondern zum Teil schädlich sind.
„Der IGeL-Monitor wird von einem Team erstellt, das der evidenzbasierten Medizin verpflichtet ist. Initiator und Auftraggeber des IGeL-Monitors ist der Medizinische Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen e.V. (MDS). Finanziert wird der MDS vom Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-SV). Der IGeL-Monitor wird von einem Team erstellt, das der evidenzbasierten Medizin verpflichtet ist. Initiator und Auftraggeber des IGeL-Monitors ist der Medizinische Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen e.V. (MDS). Finanziert wird der MDS vom Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-SV).
Myasthenia gravis - Autoantikörper gegen...
...Lrp4 (Low density lipoprotein receptor -related protein-4)
Ist seit ca. 1 Jahr im renommierten Labor in Karlsruhe möglich:
http://www.laborvolkmann.de/analysenspektrum/HTML/index.html
Allerdings gibt es noch keine GOÄ-Ziffer für diese Leistung.
Ich nehme an, da muss der beauftragende Arzt / die Institution
nachfragen bzw. verhandeln.
Für Auskünfte:
http://www.laborvolkmann.de/analysenspektrum/DOCS/07/autoimmundiagnostik.html
15. Februar 2015
LEMS Antikörpertests und Laborpreise
SOX1- Antikörper als Marker für Krebs bei LEMS seit einigen Jahren verfügbar, jetzt auch mit GOÄ-Ziffer.
siehe linke Seite.
25. Januar 2015 / 03. Februar / 27. April 2015
Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG) -
Beitragserhöhung 2010 um bis zu 200%,
beschlossen von ca. 2 % der Mitglieder!
Ein solches Vorgehen darf sich nicht wiederholen!
Mehr Informationen siehe linke Seite!
17. Sept. 2014
U.a. Rituximab (RTX)
"Illegale Arzneimittel aus Rumänien auf dem deutschen Markt"
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/60121
http://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RI/2014/RI-rumaenien.html
"Über den nicht autorisierten Handelsweg sind möglicherweise auch gefälscht Medikamente nach Deutschland gelangt. Betroffen sind die hochpreisigen Medikamente Mabthera (Wirkstoff Rituximab) und Herceptin (Wirkstoff Trastuzumab). Das BfArM empfiehlt Apothekern, Ärzten und auch Patienten, auf mögliche Manipulationen der oben genannten Arzneimittel und deren Verpackungen zu achten".
Erfahrungen mit der Einnahme von Rituximab (RTX) können Sie im folgenden Forum austauschen:
05. Sept. 2014
"Spannend" wie Kurz-"Krimis":
http://www.verbraucherzentrale-bayern.de/beschwerde-pinnwand
http://www.verbraucherzentrale-bayern.de/link1140895A.html
27. August 2014
Ein Artikel, den ich Ihnen sehr empfehle. Vielleicht wollen Sie der Ärztezeitung oder
der Ärztekammer Ihre Erfahrungen und Ihre Stellungnahme mitteilen.
Auch auf lems-mg.de können Sie Ihre Meinung zum Thema veröffentlichen.
Freya Matthiessen
24. August 2014
Unter "Lebenswege" können Sie nun 4 Patientenberichte lesen.
Vier von fast unzähligen, die ich zur Bearbeitung für die Veröffentllichung
vorliegen habe.
Eine sofortige Veröffentlichung ist / wäre möglich, wenn SIE Ihre,
mir nach und nach erzählte, Geschichte zusammenhängend und in der
Form, wie Sie möchten, dass es andere lesen dürfen, übermitteln würden.
Die Länge Ihres Textes ist Ihnen überlassen, Ihre Tagebuchaufzeichnungen über Jahre
können Leser/innen besonders helfen,
weil diese Mitbetroffenen ihre Nöte, Sorgen, positive Erahrungen z.B.
aufgrund von Behandlungserfolgen, oder ihrer EIGENINITIATIVE, individueller
Bewältigungsstrategien im Umgang mit der Krankheit etc.
ggf. "gespiegelt" sehen und ihrerseits eigene Erfahrungen berichten möchten.
Seien Sie mutig! (Übrigen, Rechtschreib- und Formulierungs"schwächen" interessieren uns
"nicht die Bohne". Bzw. sollten zuumindest niemand vom Eigentlichen ablenken.
Herzliche Grüße - Freya Matthiessen
22. Juli 2014
Neues Kapitel auf dieser Seite: "Lebenswege".
Erster Lebensweg: "Beate".
© Freya Matthiessen
19. Juli 2014
"In MuSK-MG, we suggest that only low-dose acetylcholinesterase (AChE) inhibitors be used to avoid side effects, and we propose that 3,4-DAP may be effective as a symptomatic therapy."
Quelle:
J Neuroimmunol. 2012 Apr;245(1-2):75-8. doi: 10.1016/j.jneuroim.2012.02.010. Epub 2012 Mar 11.
Mori S, Kishi M, Kubo S, Akiyoshi T, Yamada S, Miyazaki T, Konishi T, Maruyama N, Shigemoto K:
3,4-Diaminopyridine improves neuromuscular transmission in a MuSK antibody-induced mouse model of myasthenia gravis.
Neue Beiträge unter
"Druckfehler - grobe Fahrlässigkeit - Ignoranz"
08. Juli 2014
Thema "Hygiene" - Ich finde die folgenden Beiträge bemerkenswert:
http://www.aerztezeitung.de/extras/leserkommentare/?sid=864864&pid=873845
http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/berufspolitik/?sid=864864
April 2014
Einerseits:
"Behinderte in Kliniken: Ethikrat beklagt krasse Betreuungsdefizite"
"Ein barrierefreier Zugang in Krankenhäusern allein reicht nicht aus, mahnt der Deutsche Ethikrat: Bei der Behandlung von Behinderten gelte es, auch Barrieren in den Köpfen von Ärzten und Pflegekräften abzubauen.
In Deutschland leben etwa 9,6 Millionen Menschen mit Behinderung, rund 7,3 Millionen davon sind schwer- und mehrfachbehindert".
Andererseits. Angeblich:
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/58182
„Deutsche sind mit ihrem Gesundheitssystem zufrieden“.
„Berlin – Die Deutschen sind mit ihrem Gesundheitssystem zufrieden. Das geht aus dem MLP Gesundheitsreport 2014 hervor, für den das Institut für Demoskopie Allensbach insgesamt 2.088 Bürger und 540 Ärzte befragt hat. Neun von zehn Ärzten sowie acht von zehn Bürgern bewerten es demnach als gut oder sehr gut......“
20. März 2014
„Operation bloß nicht im eigenen Haus! OP-Pflegekräfte“
„Rund ein Fünftel der Pflegekräfte in den Operationssälen deutscher Krankenhäuser würde sich nicht im eigenen Haus operieren lassen. Das hat eine Studie der Fachhochschule Frankfurt (FH) ergeben“.
Quelle: Ärztezeitung-online am 20. März 2014
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/infektionskrankheiten/hygiene/default.aspx?sid=857367&cm_mmc=Newsletter-_-Newsletter-C-_-20140320-_-Hygiene
12. März 2014
"Funktionärseinkommen - Gehaltsplus für elf KV-Chefs"
"Sattes Gehaltsplus für die Chefs von Deutschlands Kassenärzten: Um 17 Prozent konnte etwa die KV-Chefin aus Rheinland-Pfalz ihr Grundgehalt steigern. Top-Verdiener ist aber ein anderer KV-Vorsitzender".
Artikel von Rebecca Beerheide und Sunna Gieseke.
IN: Ärzte Zeitung App, 12.03.2014
http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/berufspolitik/default.aspx?sid=857001&cm_mmc=Newsletter-_-Newsletter-C-_-20140312-_-Berufspolitik
Das höchste Gehalt im Jahr 2013= neben z.B. / bzw. u.a. 78.800 Euro Praxisorganisationspauschale erhält der Vorstandschf der KV Sachsen: 264.000 Euro
15. Jan. 2014
An Selbsthilfegruppen, so auch an die Deutsche Myasthenie Gesellschaft, wenden wir uns, um verlässliche Informationen zu erhalten. Vom Fragebogen (=extrem fehlerhaft) einer Umfrage, über einen Flyer bis hin zum nachfolgend zitierten Fachartikel werden immer wieder schwerwiegende Fehler veröffentlicht. Das kommt in den „besten Fachkreisen" vor, mich irritiert jedoch, dass man offensichtlich „beleidigt" ist, wenn ich auf Fehler hinweise, zudem ist man wenig bis nicht geneigt, Korrekturen vorzunehmen („Merkt doch keiner"). Mir wäre es lieber gewesen und wäre es immer noch lieber, wenn ich Korrekturen auf "stillem'!' Wege anregen könnte - keine Chance, Einzelheiten spare ich mir hier.
Vielen Dank, Phil Hubbe, dass ich dieses Cartoon veröfentlichen darf!
http://hubbe-cartoons.de/home0.html
Hier vorerst wenige Anmerkungen zum „Fachartikel „Das Lambert-Eaton-myasthene-Syndrom (LEMS) auf DMG-online, zuletzt aufgerufen am 15. Januar 2014.
Offensichtlich liegt dem DMG-Artikel eine Arbeit von W. Köhler und des Mitglieds des Wissenschaftlichen Beirats der DMG, Frof. Dr. med. J.P. Sieb zugrunde. Leider wurde dort inkorrekt abgeschrieben.
(1)
DMG-online:
"Paraneopla[s]tisch: Bei ca. 40-60 % der Fälle kann dem LEMS ein Tumor (meist ein kleinzelliges Bronchialkarzinom) bis max. fünf Jahre vorausgehen".
Der Text bei W Köhler und JP Sieb (Myasthenia gravis, Bd. 4 2012) ist entweder falsch verstanden, oder unachtsam und damit zynisch fehlerhaft abgeschrieben worden. Im W Köhler und JP Sieb steht :
"Das paraneoplastische Lambert-Eaton-Syndrom kann dem Bronchialkarzinom um mehrere Jahre vorausgehen. In Einzelfällen vergehen mehr als fünf Jahre zwischen dem Beginn des Lambert-Eaton-Syndroms und der Karzinomdiagnose (TITULAER et al. 2008b).....Die mediane Überlebenszeit nach der Diagnose eines kleinzelligen Bronchialkarzinoms liegt bei 10 Monaten. Besteht jedoch gleichzeitig ein Lambert-‚Eaton-Syndrom, vrlängert sich der Median der Überlebenszeit auf 17,4 Monate...."
(2)
DMG-online:
Das Lambert-Eaton-Syndrom ist gegenüber der Myasthenia gravis eine sehr viel seltenere neuromuskuläre Erkrankung, die durch eine präsynaptische Störung der neuromuskulären Signalübertragung gekennzeichnet ist.
Ich schlage folgende Formulierung vor:
Das Lambert-Eaton-Syndrom und die Myasthenia gravis sind neuromuskuläre Erkrankungen, Beim Lambert-Eaton-Syndrom handelt es sich um eine präsynaptische Störung, bei der Myasthenia gravis um eine postsynaptische Störung.
(3)
Unter "Immunsuppression" wäre m. E. empfehlenswert,
"Glukokortikoide" vor "Azathioprin" und "CellCept" anzuordnen..
Es fehlt die Erwähnung von Plasmapherese.
Freya Matthiessen
10. Jan. 2014
Magen-Darm-Probleme siehe unter "Pillen&Co.WAS+WOMIT..."
Von außerhalb dieser Seite aufzurufen:
http://lems-mg.de/magen-darm-probleme/
07. Jan. 2014
Nachfolgende Themen finde ich interessant. Sie vielleicht ja auch:
(1)
Krebsmythen: Kein Grund zur Sorge - Widerlegte Krebsrisiken
Letzte Aktualisierung: 04.12.2013
http://www.krebsinformationsdienst.de/vorbeugung/risiken/mythen.php
Tabuthema Krebs: Moderne Krebsmythen und das Geschäft mit der Angst
Ansteckung: Krebspatienten meiden?
Schwangerschaftsabbruch, Sterilisation: Zur Strafe Brustkrebs, Prostatakrebs, Hodenkrebs?
Büstenhalter und großer Busen: Ungestütztes Brustkrebsrisiko?
Deos und Antitranspirantien: Als Risiko verkannt?
Ernährung: Nichts wirklich gesund und alles belastet?
Verletzungen: Auslöser von Zellveränderungen?
Operationen vermeiden: Bloß keine Luft an den Tumor?
Zum Weiterlesen: Linktipps, Quellen und Fachinformationen
(2)
http://www.test.de/Arztbewertungen-Das-bringen-die-Portale-4206857-4211423/
Stand: Januar 2011
01. Jan. 2014
Haben Sie schon einen Behinderten-Ausweis?
So groß ist Ihre Geldbörse sicher auch nicht, dass er dort hineinpasst.
Ab 1. Jan. 2014 können Sie nun kostenlos einen Ausweis in Checkkartengröße beantragen.
Faltblatt "Der neue Schwerbehindertenausweis" (1,47 MB, PDF-Datei)
http://www.vdk.de/deutschland/downloadmime/555/3221D1349091586.pdf
Sie möchten überhaupt erst einen Ausweis beantragen?
Hier finden Sie einige Hinweise für das Vorgehen:
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=mHaULJZmfLM
http://www.vdk.de/deutschland/pages/themen/behinderung/9196/der_schwerbehindertenausweis
22. Dez. 2013
Die Anwendung von Chinin kann beim Lambert-Eaton-Syndrom ganz besonders gefährlich sein!
Menschen mit LEMS oder MG klagen häufig über Wadenkrämpfe über Nacht oder vor dem Aufstehen.
Dafür gibt es verschiedene Ursachen, jedoch auch einige Möglichkeiten, den Krämpfen nicht-medikamentös vorzubeugen.
Mehr zum Thema "Chinin" unter "Pillen+Co.WAS+WOMIT+WIE+WANN NICHT".