Telegramm 8 von 8

 

"Telegramm 7 von 7" hat sich davongemacht...
Ehrlicherweise habe ich wohl etwas falsch gemacht.
Kommt auf dasselbe hinaus: Die Seite ist weg.

Freya Matthiessen

 

 


 

 

2022.06.29

 

 


 

 

Hier irrt die Autorin:

 

„Diagnostik beim LEMS
Elektrophysiologie:
ENG nach Willkürinnovation“


 

Quelle: https://dmg-online.de/myasthenie/detail/krankheitsbild

 

Innovation – etwa Erneuerung“ (Bedeutung je nach Anwendungsbereich)
nova“ – lat.“neu“ (vgl. nova stella)


Bei der Lambert-Eaton Myasthenia und der Myasthenia Gravis ist ein
diagnostisches Mittel: ENG nach Willkürinnervation.


Freya Matthiessen - Gelesen noch am 29.06.2022

 

 

 


 

 

 

2021.12.19


Siehe Thema linke Seite.


 

2021.10.06/ 2022.01.28
Der folgende Text ist eher ein Entwurf, der "äußerlich" und "innerlich" der"Reparatur bedarf.
Wird erledigt, wenn "Admin" mal wieder eine Nacht hindurcharbeitet.



Ich hab es so satt, wenn...

...eine "Gesundheitskasse" mir mitteilt:


"Die kalte Jahreszeit steht vor der Tür und damit auch die Erkältungszeit.
Trainieren Sie mit unserem kostenlosen Online-Programm...Ihr Immunsystem.
Dieses zeigt Ihnen psychologische Techniken und mentale Trainings, die Ihnen helfen,
körpereigene Abwehrkräfte fit zu machen"

... in einem Forum einschlägiges Fachwissen ad adsurdum geführt wird -
    ohne Bereitschaft,  Korrekturen zu akzeptieren, mit dem Argument,
    man sei doch "Fachkraft".... Bitte: Man kann doch immer noch fachkräftiger
    werden - ein Leben lang.

 

...Frechheit unter "Ebenbürtigen" mehr zählt als Wissen:

...wenn ein Mensch, sich nicht vorstellen will, welche
    Wunder unser Körper unablässig ein Leben lang vollbringt:
    Umbau, Abbau, Anpassungen von Körperzellen ..., teils
    beschleunigt, teils verlangsamt je nach Alter und Lebensumstand.

   Das "körpereigene Reparatursystem" verdanken wir der "Plastizität" unserer Organe.

..."Äää, da geh ich also in einen Reparaturladen...".
    So und anders soll Admin lächerlich gemacht werden im Follower-Kreis.

    Stimmt, du kriegst Reparaturhilfe in den Reparaturläden Arztpraxis, Apotheke, Labor..
    Der beste Reparaturladen ist dein Körper selbst. Übrigens: Würdest du dein Fahrrad,
    ein Gemälde oder sonstwas, was dir lieb einer schlampig geführten Werkstatt zur
    Reparatur anvertrauen?

    Unterstützt du durch gesunde Lebensführung dein körpereigenes Reparatursystem 
    bei dessen genetisch angelegtem Ziel, all das, was dich als "Körper und Seele" ausmacht,
    "in Schuss zu halten"? Oder fügst du dir selbst anhaltend Verletzunge zu, besonders jene,
    die du nicht sehen kannst, ggf. auch deinem schädlichen Verhalten nicht zuordnest.

  
    Warum ist körpereigene Reparatur (Plastizität)  dir so fremd, wo deine Schnittwunde 
    und dein "verdorbener" Magen doch in der Regel so gut und schnell heilen?
    

    Eine Reihe von Begriffen beschreiben eben diesen Vorgang:
    Remodelling,  Reinnervation, Recovering, - Erholung, Genesung,
    Regeneration (zum Beispiel von Muskelzellen oder Sprosssenbildung neuer Synapsen...)..


Wie schon gesagt, der Text oben muss noch überarbeitet werden.
Aber auch der folgende Text:


Wer hofft nicht auf Besserung der Symptome und nimmt dafür vorübergehende
Verschlechterung durch therapeutisch erprobte und ggf. experimentelle Maßnahmen
in Kauf! Bei LEMS und MG entstehen die Symptome durch die Aktivität von "irregeleiteten"
Antikörpern, die sich gegen gesunde Strukturen teils hemmend, oft zerstörend richten.

Manch ein leidender Mensch betrachtet die Aktivität der Autoantikörper als etwas Fremdes,
als Krieg. Wenn Krieg, bitte dann "Bürgerkrieg".  Ich bin für eine nüchternere Betrachtung
und hoffe darauf, dass der dauernde Prozess  "Schädigung - Reparatur" letztlich nicht
nur ein Gleichgewicht erreicht, sondern dass die Autoantikörper keine beeinträchtigende
Rolle mehr darstellen.

Die ersehnte und erhoffte Besserung kann nicht entstehen ohne

die körpereigene Regenerationsfähigkeit.

Wir können dieses Phänomen auf vielfältige Weise durch unser
Verhalten, unterstützen oder hemmen. 
        

Dieses Thema wird gelegentlich "repariert" und fortgesetzt.

 

...Ein weiterer Punkt wird immer wieder bestaunt und ist nur schwer einsichtig:


Bekanntlich "beherbergen" wir  die verschiedensten Autoantiörper, ohne dass diese einen
merklichen Schaden verursachen. Deshalb kann ein niedriger Laborwert im der Regel auch nicht
ohne weitere diagnostische Maßnahmen als beweisend für eine Erkrankung angesehen werden.

Ich habe es satt...

....wenn eigentlich "kluge" Organisationen, über Jahzehnte, unbelehrbar, tradierten Unsinn verfestigen. 

...wenn auf der Homepage einer Organisation, einer Arztpraxis oder in Veröffentlichungen behauptet wird, der  Patient stehe dort  im Vordergrund. Bei den medikamentösen Entscheidungen für die symptomatische Therapie der Lambert-Eaten-Myasthenie stehen bei etlichen erhöhte Patientensicherheit hinter budgetären Erwägungen zurück. Häufig und nachweisbar hat man sich nicht die Mühe gemacht, zu recherchieren, worin die unterschiedliche Qualität unterschiedlicher Darreichungsformen besteht. Unerträglich finde ich es, wenn vereinzelt statt des für die Lambert-Eaton Myasthenie erprobte und zugelassene Medikaments (3,4 Diaminopyridin) , das für die Therapie der Mutiplen Sklerose zugelassene Medikament (4-Aminopyridin) eingesetzt wird: Es ist billiger!!  Nach meiner Einschätzung ist dieses Fertigarzneimittel  für die Lambert-Eaton-Myasthenie zuverlässiger in der symptomatischen Therapie, als die pharmazeutische Zubereitung von 3,4-Diamiopyridin in Kapseln: die Menge des Wirkstoffs in der einzelnen Kapsel kann nur unzureichend gesteuert und getestet werden. Vergl. meine tabellarische Gegenüberstellung der beiden Darreichungsformen vor Kurzem auf dieser Seite.

 

Freya Matthiessen

 

 


 

 

 

 

2021 05 27

 

Admin (F.M.) empfiehlt dringend die folgende Lektüre - 


Warum schlechte Gesundheitsinformationen aus dem Netz ein Problem sind. Bertelsmann Stiftung 2019.

 

https://www.bertelsmann-stiftung.de/fileadmin/files/BSt/Publikationen/GrauePublikationen/VV_Analyse_Gefaehrliche_Gesundheitsinfos_final.pdf

Kritik netdoktor S. 40, 48, 49


Themenauszug

 

Spiel mit der Hoffnung    -     Gefährliche Gesundheitsinformationen    -    Wann schlechte Gesundheitsinformationen gefährlich werden    -    Warum es schlechte oder gefährliche Gesundheitsinformationen gibt   –   und wer sie anbietet    -     Bedeutung von Suchmaschinen und Internetplattformen für die Verbreitung schlechter Informationen    -    Kriterien zum Check der Korrektheit einer Gesundheitsinformation    -    Kriterien zum Check von Transparenz und der Wirkungskraft der Information    -    Möglichkeiten zur Anwendung des Kriterienrasters   -    Schlechte und gefährliche Gesundheitsinformationen      -    Wie schlecht Gesundheitsinformationen tatsächlich sind – ein Feldversuch    -    Praxistauglichkeit des Kriterienrasters    -    Einzelanalyse der Suchbegriffe    -    Grundlegende Strategien gegen gefährliche Gesundheitsinformationen.

 

 

Freya Matthiessen

 

 


 


 


 

2021 05 26


Wichtig - s. weiter unten:


Terminologischer Wirrwar in der Fachlteratur und woanders:


Stichworte:

 

3,4-Diaminopyridin   -  3,4-DAP   -   Amifampridin   -   Phosphatzubereitung   -   Firdapse "kontra" Kapseln aus der Werkstatt der Apotheke.

 

 

 


 

 

2021 04 25

 

Nachweis von Antikörpern gegen SARS-CoV-2 im Serum mindestens seit April 2020 möglich.

Anti-SARS-CoV-2 IgG Test
Anti-SARS-CoV-2-IgA Test
Anti-SARS.CoV-2 IgM Test

http://www.laborvolkmann.de/analysenspektrum/DOCS/20/Einsenderinformation_SARS-CoV-2_Antikoerper_05_20.pdf

Siehe auch weitere Labore, die Antikörper Tests anbieten: Methode(n) und Preis vergleichen!

Weiterhin zum Thema empfehlenswert:


RKI-Studie: Antikörper nach einiger Zeit oft nicht nachweisbar

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/121275/RKI-Studie-Antikoerper-nach-einiger-Zeit-oft-nicht-nachweisbar

 

Übrigens:

SARS-CoV-2  ist der Name des Virus.

Covid-19 / COVID Virus Disease ist die Bezeichnung für die Krankheit.
„19“ besagt, wann die Krankheit zum ersten Mal auftrat.


Admin vermutet:
 „19“ besagt, dass die Krankheit 2019 zum ersten Mal offiziell als eigenständige Krankheit erkannt bzw. bekanntgemacht wurde.


Freya Matthiessen

 

 

 


 

 

Korrekt ist:

Firdapse™ Tabletten und  Kapseln enthalten als einzigen Wirkstoff 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP).

Firdapse™ - zur Anwendung ab 18 Jahre - ist der Handelsname für 3,4-Diaminopyridin als Fertigarzneimittel der Firmen BioMarin (Vertrieb in Europa) und Catalystpharma (Vertrieb in den USA).

Rizurgi™ ist der Handelsname für 3,4-Diaminopyridin als Fertigarzneimittel der Firma Jacobus, zugelassen in den USA zur symptomatischen Therapie von Kindern.

Vermutlich wird es zukünftig weitere Handelsnamen für 3,4-Diaminopyridin als Fertigarzneimittel geben.

WHO und Herstellerfirma legen in einem solchen Fall gemeinsam eine Art "Familiennamen" fest. Für 3,4-Diaminopyridin ist das "Amifampridin". Die korrekte Bezeichnung ist International Nonproprietary name (INN), aber auch Freiname, Trivialname, Vulgärname oder Generic Name.


Unsinnige Bezeichnungen in Fachartikeln:

Die nachfolgend dokumentierte falsche Terminologie gefährdet in keiner Weise eine korrekte Medikation!


javascript:;Außergewöhnlich "DANEBEN": 

"Für die symptomatische Behandlung des LEMS steht 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP, Amifampridin) ...  zur Verfügung, das in seiner Weiterentwicklung zu Amifampridin seit 05.01.2010 im „Orphan-Drug“-Status in Europa für LEMS zugelassen ist".


Quelle:
DGN -Leitlinien -
Diagnostik und Therapie der Myasthenia gravis und des Lambert-Eaton-Syndrom.2014 übernommen in die LL gültig bis 2018, verlängert bis 2019.


Korrekt ist: Amifampridin ist der internationale Freiname für 3,4-Diaminepyridin.



Amifampridin ist keine "Weiterentwicklung" von 3,4-Diaminopyridin.

 

Korrekt ist: Firdapse™ (Handelsname)) enthält 3,4-Diaminopyridin als Phosphatzubereitung.

 

Die Phosphatzubereitung erhöht die Stabilität von 3,4-Daminopyridin.
Die Wirkung von 3,4-Diaminopyridin ist dadurch NICHT verändert.


Die Korrektur erfolgte sehr schnell und ist auch als solche; gekennzeichnet:

"Amifampridin Phosphat"

 

Danke Prof. Dr. Heinz Wiendl!      Freya Matthiessen - 20.04.2022

 

 



 

 

Lambert-Eaton Syndrom
Symptomatische Therapie

 

Fehler:

  • Firdapse – 10 mg (Fertigarznei) ab 18 Jahre

  • "oder"

  • 3,4 Diaminopyridin/ DAP (Rezepturverordnung mit individueller Dosierungsmöglichkeit: 5mg/7,5 mg/15 mg).


Quelle: Deutsche Myasthenie Gesellschaft - dmg-online.de. Gelesen: 15.05.2021


Korrekt ist:

Für 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) / INN: "Amifampridin" stehen  zwei Darreichungsformen zur Verfügung:

1. Tablette: Firdapse (tatsächlich genauer zu dosieren als Pharmazeutische- / Apotheken-Zubereitung!)


2. Kapsel - s.o. von der DMG richtig beschrieben (nach früheren vergeblichen Korrekturbemühungen meinerseits - F.M.).


Im Übrigen ist der Hinweis auf  Fehler der DMG keine generelle Kritik an der aktuellen DMG.


Im Gegenteil:

Die DMG ist eine gute Informationsquelle und weit mehr.
Informationen zum Lambert-Eaton Syndrom speziell stehen allerdings immer noch hintenan.
Man "fremdelt" immer noch und immer wieder.

 



 

 

 

Ein Autor (s.u). - mehrere Fehler (Gelesen 25. Mai 2021):


1.  Das Lambert-Eaton Myasthene Syndrom könne idiopathisch behandelt werden mit "2 Substanzen".


"Amifampridin und Aminopyridin".

Richtigstellung siehe weiter oben.


2. Kaliumkanäle könnten die Funktion von Calciumkanälen übernehmen.


Der Autor hat(te) den Wirkmechanismus von Amifampridin nicht verstanden.


Zeichnender Autor: Clemens Gödel 2016 auf einer Seite, die  Wissenschaftlichkeit für sich reklamiert.<


2021 Assistentsarzt Neurologie Univ. Leipzig - mit Sicherheit ohne Irrtum bei der Beschreibung des Wirkmechanismus von 3,4-Diaminopyridin bei LEMS.

Dr. Gödel hat am 22. Januar 2022 seinen Artikel "Lambert--Eaton-Syndrom "aktualisiert".
Tatsächlich hat er auch Fehler - s.o. - korrigiert. Danke.
Er könnte sich doch auch bei mir bedanken. Es würde mich freuen.

ich hab da noch - u.a. einen Logikfehler "zu beklagen" - Dazu später.

https://www.netdoktor.de/krankheiten/lambert-eaton-syndrom/
aufgerufen am 20.04.2022.

Net-Doktor kann ich nicht generell empfehlen.

Dr. Gödels "aktualisierte" Fassung zum "Lambert-Eaton-Syndrom" jedochzeichnet sich
durch Ausführlichkeit und eine sprachliche Darstellung aus, wie es sich mancher  Patient
wünschen würde


Freya Matthiessen

 

 


 

 

Aus aktuellem Anlass:

Amifampridin - 3,4 Diaminopyridin (3,4 DAP) ist zur symptomatischen Behandlung des Lambert-Eaton-Syndrom (LES, LEMS) zugelassen. Angeboten von der Firma BioMarin als "Firdapse".


 4-Aminopyridin (4-AP) ist zur symptomatischen Behandlung der Multiplen Sklerose MS) zugelassen. Angeboten von der Firma Biogen als "Fampyra" (Retard-Tabletten!).

Gelegentlich berichten mir Patienten, dass ihr Behandler Fampyra statt Firdapse zur symptomatischen Behandlung ihrer Erkrankung mit LEMS einsetzen möchte und wie ich das beurteile.

Ich kann nicht beurteilen - es steht mir auch nicht zu - ob bei bestimmten Patienten zum Beispiel aufgrund weiterer Erkrankungen 4-Aminopyridin statt 3,4-Diaminopyridin eher angezeigt ist.

Fampyra (4-Aminopyridin) ist ebenfalls wirksam bei LEMS. Laut Fachliteratur ist im Hinblick auf den Wirkmechanismus die Behandlung des LEMS mit Firdapse (3,4-Diaminopyridin) vorzuziehen.

LEMS und MS sind autoimmun bedingt.


Unterschied:


Das Lambert-Eaton-Syndrom (LEMS) ist eine Erkrankung des peripheren Nervensystems.
Die Störung der Impulsübertragung Nerv-Muskel geht nicht vom Gehirn aus.



"Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark umfasst....":

Quelle:

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/


4-Aminopyridn ist "gehirngängiger" als 3,4-Diaminopyrin.

Fampyra ist kostengünstiger als Firdapse.


Freya Matthiessen
(Korrekturen, Verbesserungsvorschläge für Darstellungen sind IMMER willkommen)


 



2021 05 15 / und 17. Mai 2021


Mundspülungen gegen Corona?


Hartnäckig hält sich das Gerücht, dass Mundspülungen auch gegen Corona helfen könnten und die Zahl der Viren im Rachen reduzieren könnten. Studien belegen tatsächlich, dass Spülungen mit ätherischen Ölen oder dem Wirkstoff Cetylpyridiniumchlorid Corona-Viren im Rachenraum zum Teil deutlich reduzieren können“

 

https://www.jumpradio.de/thema/stiftung-warentest-mundspuelung-mundwasser-100.html

https://www.jumpradio.de/thema/corona/gurgeln-soll-gegen-corona-helfen-100.html

 

Wichtig ist, den gesamten Text zu lesen; evtl. Einschränkungen und Kritik

Am wirksamsten sind demnach diese Mundspülungen:

  • Dequonal
  • Iso-Betadine Mundwasser 1%
  • Listerine Cool Mint

…….

Bei zu häufigem Gurgeln kann es zu Irritationen oder gar Entzündungen im Mund kommen….

Bewährte Hausmittel könnten eine Alternative sein:

Kochsalzlösung, grüner Tee, Granatapfel- oder Aroniasaft oder Salbeiextrakt.


„Hier sei die Wirksamkeit gegen Grippe- und andere Coronaviren nachgewiesen. Damit gebe es mit hoher Wahrscheinlichkeit auch eine Wirkung gegen Sars Cov 2“


Vorsicht:
Säfte könnnen die Wirksamkeit verschiedener Medikamente negativ beeinflussen.
Grapefruitsaft wird am häufigsten erwähnt.

 

Siehe auch:


http://www.lambert-eaton-syndrom.info/problems-lakritze-grapefruit-ingwer-zwiebeln-ginkgo-weitere/

 

https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-087l_S2k_Myasthenia_gravis_Lambert-Eaton-Syndrom_2017-03-abgelaufen.pdf

 

s.auch Hinweis „Grapefruitsaft“ auf Beipackzetteln.

 

Freya Matthiessen