Telegramm

2012-05-16

Vielleicht ist dieser kostenlose Service etwas für Sie,
wenn er die bisherigen Anfragen "abgearbeitet" hat.
Aber hingucken und staunen kann man weiterhin.

https://washabich.de/

2012-05-04

"Pyridostigmin bei LEMS: kein Zusatznutzen"  ?
Siehe zur Zeit unter:
"Pillen+Co.Was..."

2012-05-04

Reden ist Gold – wenn in Medizin + Pflege etwas schiefgeht. 

Siehe unter "feeLer"

2012-05-03

clinicaltrials.com - internationales Studienverzeichnis. Siehe unter "X-Themen"
U.a. 3 Studien unter Leitung von Prof. A. Meisel, Charite (2x MG + 1x "Mini" LEMS)

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2012-04-17

Auszeichnung: Klinik für Neurologie an der Charité

http://www.rheinmaintv-video.de/search/?q=deutsche+myasthenie+gesellschaft

Dauer: 00:00:33 Video online gestellt 2011-09-02

"Die deutsche Myasthenie Gesellschaft hat die Klinik für Neurologie an der Chrite
ausgezeichnet. Myasthenie Patienten leiden häufig an einer belastungsabhängigen"[...]

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Und weil es so kurz war:

http://www.youtube.com/watch?v=S-xpiFw4JPE&feature=relmfu

2012-April-09 Neue Stichwörter unter „A – Z“ / Zwischen "B bis G"

„Dosierung“ u. „Faszikulation“.

2012- April - 08

Patienten brauchen Neurologen und eventuell Urologen -
das Klinikmanagement bevorzugt N€logen + Uhrologen?

"Früher war Geld Mittel zum Zweck der Versorgung von Kranken, heute dient die Versorgung von Kranken als Mittel zum Zweck der Erzielung und Optimierung von Einnahmen."

„Es sei sogar vorgekommen, dass man Abteilungsleitern [Chirurgie] etwa nahegelegt habe: "Der Arzt ist der schnellere, preiswertere, wollen sie den langsameren Kollegen nicht lieber in die Notaufnahme stecken?"

„Aber es gibt laut Kienzle noch andere Auswüchse der Ökonomisierung. Patienten, die ‚einigermaßen krank seien’ würden gerne auf die Intensivstation verlegt, weil die Klinik so entsprechend mehr verdiene“.

Quelle:
Rebekka Höhl: „Chefärzte in der Schraubzwinge des Geldes“
Rebekka Höhl: „Chefärzte in der Schraubzwinge des Geldes“
Bericht über den Vortrag von Prof. H.-Fr. Kienzle auf dem Rechtssymposium der Kaiserin Friedrich-Stiftung in Berlin. Ärzte Zeitung online , 29.03.2012
http://www.aerztezeitung.de/praxis_wirtschaft/praxisfuehrung/article/809327/chefaerzte-schraubzwinge-des-geldes.html

Siehe auch: Ronny Teutscher: "Der Nachtdienst-Cowboy"

http://www.peter-teutscher.at/web/NachtdienstCowboy.html

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„Barnes et al. (1989) untersuchten die Wirkung von 3,4-DAP .......
Sie fanden eine Verbesserung der Leistung des Kurzzeitgedächtnisses“.
Stellen Sie diese Wirkung auch bei sich selbst fest?

Hier das volle Zitat nach H. J. Koch, ÖAZ 2004:

Akute Gaben von 4-AP oder 3,4-DAP erhöhen den Blutdruck, das Schlagvolumen und den peripheren Gefäßwiderstand (Berg, 2002).“

 „Barnes et al. (1989) untersuchten die Wirkung von 3,4-DAP im Wasserlabyrinth bei Ratten. Sie fanden eine Verbesserung der Leistung des Kurzzeitgedächtnisses. Akute Gaben von 4-AP oder 3,4-DAP erhöhen den Blutdruck, das Schlagvolumen und den peripheren Gefäßwiderstand (Berg, 2002).“

Enttäuscht? Dafür gibt es sicher / vielleicht ( k)einen Grund!

2012-März-11- April 07:  Myasthenia gravis (MG) - neuer Antikörper entdeckt

Neu entdeckte Autoantikörper deuten in Richtung auf einen diagnostischen Marker in der Diagnostik der bisher so genannten seronegativen Form der Myasthenia gravis hin, wenn wederAChR- noch MuSK Autoantikörper nachgewiesen werden können.

Prof. Berthold Schalke, Prof. Arthur Melms und andere berichten von der Entdeckung des Autoantikörpers gegen LRP4   im Journal of Neurology.

2012-März-05+09+April 07: „Regressfalle niedrige Dosierung"?

Für 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) als Tablette hat die Vertriebsfirma BioMarin eine Tagesdosis von 60mg pro Tag als Höchstdosis festgesetzt, obwohl keine eigenen Studien dazu von BioMarin durchgeführt worden sind und obwohl in der etablierten Fachliteratur als Höchstdosis z.B. 80mg-100mg, in einem Fall sogar 120mg als Tagesdosis beim Lambert-Eaton-Syndrom als anwendbar angesehen werden.

Nach der Kostenfalle durch den exorbitant und nicht nur m. E. ungerechtfertigt hohen Preis für das BioMarin-Produkt, entsteht durch die  nicht zu rechtfertigend niedrige Höchstdosisangabe „60 mg/die“ von BioMarin nun auch noch eine Regressfalle für Ärzte, die mit Sicherheit  auch noch eine weitere negative Auswirkung auf die medikamentöse Versorgung von Patienten haben werden.

Grundsätzlich ist die Verordnung eines Arzneimittels zur Anwendung außerhalb des zugelassenen Anwendungsbereiches Off-Label-Use und wird nur unter besonderen Bedingungen und auf Antrag von den gesetzlichen Krankenkassen erstattet.

Die Regressfalle:
„Was Ärzte aber seltener im Blick haben:
Auch eine Überschreitung der in der Fachinformation ausgewiesenen Maximaldosierung ist ein Off-Label-Use“.

Bitte lesen Sie:
http://www.aerztezeitung.de/praxis_wirtschaft/recht/article/806381/regress-falle-ueberdosierung.html

Bitte vergleichen Sie auf dieser Seite Dosierungsangaben unter

„Amifampridin 3,4-DAP“ / „3,4-DAP Dosierungsangaben in der Fachliteratur – Beispiele“

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2011-03-05 siehe unter "Noch mehr" "Ratgeber":

(1) Barrierefreie Gynäkologische Praxisis in Bremen z.B. mit höhenverstellbarem Behandlungsstuhl.

(2) Verbesserungen im Versorgungsstrukturgesetz, gültig ab 01. Jan. 2012

     

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2012-03-01 zur Zeit unter: "Pillen+Co..Was+Womit...":

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2012-02-11 - DAS Thema nicht nur für Menschen mit einer seltenen Erkrankung:

http://www.aerzteblatt.de/foren/200/Was-ist-ein-guter-Arzt 

Dort z.B. der Beitrag von Dr. Dietmut Thilenius am Montag, 26. Dezember 2011 um 00:00

Ebenso wäre zu fragen:  "Was ist ein guter Patient"?

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2012-01-25

„IGeL-Monitor stellt Selbszahler-Leistungen auf den Prüfstand“ - s.u.
"Noch mehr" -  "Ratgeber"

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2012-01-22

Für Zulassung von 3,4-DAP in den USA: Studie mit 30 LEMS-Betroffenen.
Darunter  1 – 2  Studienteilnehmer in Deutschland. Studienleiter Prof. Dr. med. Andreas Meisel, Charite Berlin

Siehe unter "Amifampridin 3,4-DAP" -

2012-01-23

Ich könnte mir vorstellen, dass die 1. Phase der Studie nützlich für Menschen mit LEMS sein könnte, die das Gefühl haben, bisher nicht ausreichend untersucht worden zu sein und auch jene, die  Probleme mit der Dosierung von 3,4-DAP haben. In dem Fall muss sichergestellt sein, dass die Studienteilnehmer alle individuellen Untersuchungsergebnisse schriftlich erfahren und vor allem WANN.  Außerdem muss detailliert von der Studienleitung erklärt werden, wer alles und in welcher Form Ihre Daten erhält.

Im Aufruf zur Teilnahme ist der Datenschutz nicht erwähnt. Es wird aber versichert, dass jeder jederzeit aus der Studie aussteigen kann, ohne einen Grund nennen zu müssen.

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2012-01-05 -Ich habe erneut Themen verschoben - auch in Zukunft wird das geschehen.
Wenn Sie unter einem bestimmten Suchwort Informationen auf meinen Homepages und anderswo wünschen, schlage ich vor,
 bei Google folgendermaßen zu verfahren: Setzen Sie bitte vor Ihr Suchwort Freya Matthiessen:
Ich habe damit beste Erfahrungen gemacht. Das Suchsystem auf der HP, die Sie gerade lesen, ist absolut unzureichend. 
"Kurze Kürzel" werden ignoriert und wenn Sie nur ein Wort nicht vollständig eingeben, z. B. die Einzahl statt der Mehrzahl...und und und...

2011-12-27 - Thema verschoben + umbenannt:
 "probLEMS+MG - wenn immunsupprimiert: bestimmte  Nahrungsmittel besser meiden"
Zur Zeit unter:  http://lems-mg.de/pillen-co-was-womit-wie-wann-nicht/               
2011-12-24 - Zur Zeit unter "X Themen": „probLEMS+MG - Rohmilch Mett Sushi + Co.".

Bild: Apothekerin "pharmama".

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2011-12-14 Wir brauchen die Pharmaindustrie, natürlich. 
Um so schlimmer sind Verhaltensweisen, die nicht am Wohl des Patienten ausgerichtet sind.

Das Video siehe weiter unten (Bild bitte anklicken) ist die Wiedergabe der Sendung des

SWR im "Report Mainz" vom 21. März 2011 mit dem Thema "Das Geschäft mit seltenen Erkrankungen" - 
am Beispiel  "Muskeldystrophie Duchenne" und "Lambert-Eaton-Syndrom".

Weitere LINKS  finden Sie zur Zeit unter "X Themen" "Pharmaindustrie -  Wohl und Whe für den Patienten".

Themen u.a.:

 "Arzt und Pharmavertreter" - "Selbsthilfe unter Pharma-Einfluss"

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2011-12-14 Neu: 
"ProbLEMS Pillen & Co. : Apotheke - Tätigkeitsfelder + Pflichten" zur Zeit unter: "X Themen".

© ABDA

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2011-12-27 Das Thema finden Sie jetzt unter "Pillen+Co. WAS+WOMIT+WIE*WANN NICHT
2011-12-12 "probLEMS Pillen & Co: Methotrexat Tacrolimus Rituximab"  zur Zeit unter "X Themen"

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2011-12-02 "Normalerweise" wird der Nachweis von Antikörpern gegen spannungsgesteuerte Calciumkanäle vom Typ P/Q -  ggf. plus Typ N -  als diagnoseweisend auf das Lambert-Eaton-Syndrom (LEMS) angesehen. Diese Autoantikörpertypen finden sich jedoch auch bei anderen Erkrankungen, insbesondere bei der paraneoplastischen Kleinhirndegeneration (PCD).

      Mehr zur Zeit s. unter "Antikörper können sich irren"  "VGCC P/Q + N bei Kleinhirndegeneration + Karzinom"
      wird ein solcher PCD-Fall vorgestellt. 

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2011-11-29 neuester Artikel zum Thema "Zusammenhang zwischen Zöliakie (Gluten-Unverträglichkeit) 
und verschiedenen Epilepsie-Formen von milde bis therapieresistent?"
Zur Zeit unter "X Themen" "Zöliakie-Sprue Laktoseintoleranz.

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2011-11-23: Ergänzung unter "A-Z" "Augen" LEMS + MG - auch 2 innere Muskeln betroffen neben den 6 äußeren.

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2011-10-31 / Korrektur und Ergänzung 2011-11-01  Neues Thema:
"Wenn Antikörper-Testergebnisse weder von Patient noch Hausarzt zu entziffern sind..." zur Zeit unter "Diagnosewege".

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2012-01-05: Zumindest auf der Homepage der DMG ist der unten genannte Fehler korrigiert worden, 
wie üblich in gebührendem zeitlichen Abstand zu dem Hinweis, dass etwas der Korrektur bedarf.  Schade.

Vorsicht: Der aktuelle  Flyer "Das Lambert-Eaton-Syndrom''" der Deutschen Myasthenie Gesellschaft (DMG) 
enthält Fehler: Unter "Symptomatischer Therapieansatz" heißt es:


"3,4-Diaminopyridin"

(Medizinprodukt, individueller Heilversuch)"

[Entgegen dem Original hier durchgestrichen, um keine Missverständnisse aufkommen zu lassen. F.M.]


Korrekt ist:
Amifampridin /3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) ist ist ein ARZNEIMITTEL,
Sowohl als (kostengünstige) Individual-Rezeptur (Kapsel), als auch als Fertigarzneimittel.

Amifampridin ist seit Ende 2009, also seit 2 Jahren in der symptomatischen Anwendung beim
Lambert-Eaton-Myasthenischen-Syndrom (LEMS) kein "Heil-Versuch(!)" mehr, sondern
ein auf europäischer Ebene zugelassener Wirkstoff.

Der fehlerhafte Flyer liegt natürlich in Kliniken und manchen Arztpraxen aus, vor allem
in den "Zertifizierten Myasthenie Zentren" der DGM, wo doch laut Anspruch dort alles besonders
korrekt zugehen soll.

Am 22. Nov. 2011 anlässlich des LEMS-Treffens in Kassel habe ich ein Vorstandsmitglied der DMG eindringlich um Korrektur gebeten.

 Ich hatte die Fehler zunäschst auf der Homepage der DMG unter
"Fachartikel: Was ist das Lambert-Eaton-Syndrom?" entdeckt.
Dort hat sich bis heute 21h nichts geändert.

Puzzling??

My doc says: 3,4-DAP in capsules is a medicinal product (= medicine)

German Docs say "Arzneimittel" which means exactly the same!

"Arzneimittel" are your Headache tablets and your "Azathioprin" for

immunosuppression.

For "Medizin-Produkt" the English say: 'medical device'.

Examples for medical devices are:

Heart-Lung-Machine and Infusion Pump..

"Nein Danke! 
Wir sind eine Selbsthilfegruppe".
© Cartoon Phil Hubbe

Conclusion

3,4-DAP in Kapseln ist ein Arzneimittel.

Dir Rippenschere ist ein Medizinprodukt.

Medicinal product (dtsch Arzneimittel): 

'Any substance or combination of substances presented for treating or preventing disease in human beings or animals'.

Quelle: Article 1 (2) of European Council Directive 65/65/EEC.

"Nein Danke!
Wir sind eine Selbsthilfegruppe".

© Cartoon  Phil Hubbe

(1) Obwohl auf den gravierenden Fehler aufmerksam gemacht, ist er bis heute nicht korrigiert.
Mehr auf dieser Seite ("Telegramm")  unter dem folgenden Eintrag weiter unten:

2011-11-02 bis 08 
Zur Zeit unter "feeLer"  Nr. 14 "DMG-Fachartikel: Was ist das Lambert-Eaton-Syndrom?"



 Korrekt ist:

Amifampridin (3,4-Diaminopyridin/3,4-DAP) kann als folgende Arzneimittelformen 
vom Arzt auf Rezept vferordnet werden::
   1. als Rezeptur-ARZNEIMITTEL in der Apotheke in Kapseln gefüllt.

   2. als Fertig-ARZNEIMITTEL ™Firdapse™.

Wenn die Deutsche Myasthenie-Gesellschaft die Apotheken-Rezeptur als "Medizinprodukt" bezeichnet

(was sachlich und juristisch natürlich unkorrekt ist), erkennen unkundige Leser wahrscheinlich nicht,

dass es sich bei der Apothekenrezeptur (Kapseln gefüllt mit 3,4-DAP) und dem Fertigarzneimittel

(einziger Wirkstoff 3,4-DAP) um gleichwertige Darreichungsformen handelt. Kapseln bieten den

Vorteil, individuelle Erfordernisse berücksichtigen zu können (Dosierung, Hilfsstoffe u.a.).

Man kann doch bitte nicht

das Rezepturarzneimittel 3,4-DAP in Kapseln und
Medizinprodukte wie Rippenschere, Alkoholtester etc. 
auf eine Stufe stellen. 

Bekanntermaßen macht jeder Mensch Fehler, entscheidend ist, 
wie (schnell) man diese einsieht und korrigiert, um dem eigenen 
Anspruch - auch beim Thema LEMS - gerecht zu werden:

"Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. 
klärt auf und informiert über die seltenen chronischen Krankheiten".


Meine Detailkritik ist als solche anzusehen, sie bezieht sich nicht generell auf die Arbeit der Organisation.
Im Gegenteil: Was wären MG- und LEMS-Patienten ohne diese Organisation. 

2011-11-08 + 09 + 10

(2) Das zum Jubiläum gedruckte (jüngste) Faltblatt der Deutschen Myasthenie Gesellschaft

"Das Lambert-Eaton-Syndrom"

enthält folgende erhebliche Fehlinformationen bezüglich 3,4-Diaminopyridin:

Falsch: "Medizinprodukt" (Es muss selbstverständlich '"Arzneimittel" heißen").

Falsch: "Individueller Heilversuch" (Das galt bis Ende 2009!).

Korrekt ist:

Folgende Anwendungsformen von 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) können regulär vom Arzt rezeptiert werden:

Jeweiliger Preis bei gleicher Wirkstoffmenge in Klammern:

     1. als Rezeptur-ARZNEIMITTEL in der Apotheke in Kapseln gefüllt.
      (ca 607,-- Euro)

     2. als Fertig-ARZNEIMITTEL ™Firdapse™.
     ( 7.960,-- Euro)

Das Fertigarzneimittel ist 7.353,-- Euro teurer als die Kapseln.

"Schreit eure Fehler in die Welt hinaus" (Dr. Ronny Teutscher, Arzt und Kabarettist)

Um Vertrauen zu erhalten, ist es unabdingbar, dass die DMG in ihrer der Zeitschrift auf ihre Fehler hinweist und ab sofort nur noch Faltblätter mit einem eingeklebten Korrekturzettel ausgibt.

Die DMG hat das Faltblatt auch in den von ihr initiierten "Zertifizierten Myasthenie Zentren" ausgelegt.
Auch hier muss dringend ein Erratum-Zettel in die Falstblätter eingefügt werden, ansonsten würde es dem Ziel widersprechen, dass hier Patienten sicher sein können (sollen), korrekt informiert, diagnostiziert und behandelt zu werden.

Ein Neudruck dieses Eye-Catching Glossy-Print Flyers wäre wohl sehr teuer. Der Mitglieder-Beitrag musste ja in 2011 bereits von 28 € auf 58 € erhöht werden.

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1. "X Themen" 
"Ungünstige Auswirkung auf Vorbeugung von Krankheiten + Therapie: heißes Essen"
"Einnahme der Arznei vor, während, nach der Mahlzeit. Was das tatsächlich heißt!"

2. "X Themen" (zur Zeit dort im Aufbau):
"Körpergewicht bei LEMS und MG"

3. "Noch mehr"
"Lachhaft oder auch nicht" "Patientenflüsterer"

2011-10-26 
"Unser Gesundheitswesen" Gedicht von Frau D. L. zur Zeit unter "Noch mehr" / "IGeL"
(s. auch Erfahrungsbericht unter "Diagnosewege")

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"Amifampridin (3,4-DAP) Preise + weitere Informationen Okt. 2011"

ist eine neue Seite unter "Amifampridin 3,4-DAP" - Vorteile von individuell befüllten Kapseln gegenüber Fertigarzneimittel Tabletten.

Treffpunkt für Menschen mit seltenen Krankheiten:

Norddeutschlands erste Gynäkologiepraxis für Behinderte eröffnet

Am Freitag, 7. Oktober wurde in Bremen Norddeutschlands erste gynäkologische Praxis für mobilitätseingeschränkte Frauen und Mädchen eröffnet. In Räumen am Klinikum Mitte behandeln niedergelassene Gynäkologen Patientinnen mit körperlichen Beeinträchtigungen.

Dr. Jörg Hermann, Vorsitzender der KVHB, stellt einen wesentlichen Vorteil der Spezialpraxis heraus: „Vor allem das Wechseln vom Rollstuhl auf den gynäkologischen Stuhl stellt sowohl die Patientinnen als auch die behandelnden Ärzte vor eine kaum zu bewältigende Hürde. Diese Sorge gehört dank der Spezialpraxis für beide Seiten nun der Vergangenheit an."

Mehr Information?  Dann klicken Sie bitte auf die Überschrift oben!

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2011-10-12 

(1)

Laut Studie haben Menschen mit Myasthenia gravis ein bedeutend höheres Risiko an Speiseröhren-, Magen- und Darm-Krebs zu erkranken.

Mehr zur Zeit unter 
http://lems-mg.de/krebsrisiko-bei-autoimmunerkrankungen-erh-ht/


(2)  

Der Feind in uns

Wie entsteht eine Autoimmunerkrankung?

Mehr zur Zeit unter
http://www.lambert-eaton-syndrom.info/wie-funktioniert-die-immunabwehr-und-wie-entsteht-eine-autoimmunerkrankung/

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Bild: Klinik Bergmannsheil - Schluckuntersuchung

Eröffnung einer interdisziplinären Dysphagieambulanz [Schluckambulanz] am Berufsgenossenschaftlichen Universitätsklinikum Bergmannsheil Bochum:

Volltext zum Thema zur Zeit unter "Noch mehr'' "Aktuelle Nachrichten". Sie gelangen auch zum 'Text durch Anklicken des Bildes.

Symposium am 08.10.2011:

Dysphagie: Anatomie, Physiologie, Diagnostik und Management

Ruhruniversität Bochum Westforum  Your Link

2011-Okt- 02  bis 04 (zur Zeit) unter  
"feeLer" "(14) DMG-Fachartikel: Was ist das Lambert-Eaton-Syndrom?"

"Nein Danke! Wir sind eine Selbsthilfegruppe."  
© Cartoon Phil Hubbe http://hubbe-cartoons.de/cartoons.html

     3,4-Diaminopyridin = Aminopyridin (3,4-DAP),
     in Ihrer Apotheke auf Rezept mit individueller Dosierungangabe Ihres Arztes ist ein
     verschreibungspflichtiges Arzneimittel.

       3,4-DAP als verschreibungspflichtiges Rezepturarzneimittel
      darf keinesfalls als "Medizinprodukt" bezeichnet werden.
      Es könnte zur Fehleinschätzung verleiten.
      3,4-DAP als Rezepturverordnung ist in Deutschland "genauso zugelassen"
      und akzeptabel wie dieselbe Substanz als Fertigarzneimittel.

      Es wäre unprofessionell, englisch-deutsch ggf. 1 : 1 zu übersetzen!
      "Medicinal Product" ist die englische Bezeichnung für"Arzneimttel", 
      keinesfalls für"Medizinprodukt" (= Medical Device!) -
      Die Unterscheidung ist rechtsrelevant!.

         ♥♥♥ Beispiele für Medizinprodukte (engl. medical device):

      Alkoholtester,
      Amputationssäge,
       Rektalspektulum,
       Rippenschere...........  

      Vorsicht, diese Instrumente könnten im Halse stecken bleiben! ♥♥♥

Schauen Sie doch mal auf der Homepage des
Instituts für Arzneimittel und Medizinprodukte
nach, ob weitere Medizin-Produkte für Sie infrage kommen,
oder dürfen es lieber Arzneimittel wie 3,4-Diaminopyridin
in der Kapsel oder in der Tablette sein?

 © Foto Prof. Dr. med. J. P. Sieb:

Richtschnur für die erstmalige Verabreichung von 3,4-DAP=Amifampridin bei LEMS:
Sie "....sollte vorsichtig mit einer auf mehrere Einzeldosen aufgeteilte Tagesdosis von 10mg-20mg begonnen werden." (Prof. Dr. med. Sieb).

Diese von Prof. Sieb vorgeschlagenen Dosierungen lassen sich nach meiner Erfahrung
sinnvollerweise nur mit der Individualrezeptur = Kapseln befüllt in Ihrer Apotheke verwirklichen.

©Foto der Feinchemikalienfirma Fagron,
die den Wirkstoff 3,4-DAP (Amifampridin)
an die Apotheken liefert. Dort wird das
Arzneimittel in Kapseln gefüllt.

    © Foto Freya Matthiessen

Kapselherstellung in der Apotheke: halbautomatisch.

http://www.youtube.com/watch?v=ql7Nw3CY2R8&feature=player_detailpage

♥♥♥

Mir war heute die Angelegenheit oben Anlass, das folgende Thema auf meiner Homepage zu  überarbeiten, Sie finden es im Moment unter

 „Amifampridin 3,4-DAP“ „NEU Mai 2010: Firdapse – BioMarin informiert“
2011-10-04 Freya Matthiessen

♥♥♥

Am 15. Sept. 2011 erhielt ich per Verordnung 480 Kapseln mit 5 mg 3,4-DAP (Amifampridin)  = insgesamt 2.400 mg. Kostenpunkt: 607 €. Als Tablette (Firdapse™) wäre dieselbe Menge Eintausendvierhundert Prozent teurer gewesen.

Manche Menschen stehen auf dem Standpunkt:
"Alles egal, die Kasse muss zahlen".
Die Kasse druckt kein Geld.
Zahlen muss die Gemeinschaft der Krankenkassenmitglieder.

Einziger Wirkstoff sowohl (1) in der Individualrezeptur (Kapseln befüllt in der Apotheke), als auch in dem (2) Fertigarzneimittel Firdapse™ der Firma BioMarin (Tabletten) ist Amifampridin, Chem. 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP).

(1)  SECHSHUNDERTsieben €     

                      statt:

(2) SIEBENTAUSENDneunhundertsechszig €,

                    Differenz:                                                               
       SIEBENTAUSENDdreihundertdreiundfünfzig €.

♥♥♥

2011-09-15

Report Mainz am 21. März 2011

Prof. Wolf Dieter Ludwig - Vorsitzender der Arzneimittelkommission der Ärzte:

Bild ist zur Zeit nicht sichtbar.

»Durch die Verfügbarkeit des Fertigarzneimittels hat sich der Preis um den Faktor 40-70, also in der Größenordnung von etwa 1.000 Euro Jahrestherapiekosten auf 50.000 Euro Jahrestherapiekosten verteuert, dies ist sicherlich skandalös.«

Prof. Gerd Gläske - Gesundheitsökonom:

»Es ist eine gewisse Goldgräberstimmung, die sich in der Pharmaindustrie breitgemacht hat ... gerade was die Arzneimittel bei seltenen Krankheiten betrifft, weil die gefördert werden ...Eigentlich sollte es die Medikamentenkosten senken."

Mehr dazu im Video:

http://www.youtube.com/watch?v=oWBDG2SzuDs

oder:

http://www.swr.de/wissen/geschichte-gesellschaft/-/id=5848928/mpdid=7623342/nid=5848928/did=7623342/1luq6nv/index.html

2011-09-01 Die folgenden Artikel von 
Prof. Dr. med. Friedrich Schumm finden Sie 
(zur Zeit) unter

"LEMS-MG" "F. Schumm: Myasthenia gravis.
Alles was Arzt+Patient+Angehörige wissen sollten"

 ♦

"LEMS-MG" "Myasthenia gravis Diagnostik"

 ♦

"LEMS-MG" "Myasthenia gravis Therapie"

Vielversprechendes Atemmuskeltraining bei Myasthenia gravis.
Die bei Menschen mit MG bekannten Autorinnen

Beate Rassler, Grit Marx, Stephanie Hallebach, Petra Kalischewski und  Irene Baumann

berichten über erste Erfolge nach vier Monaten Training von 10 Patienten
mit "mild to moderate generalized MG" .

Die verbesserte Atmungskapazität wirkte sich auch positiv auf die allgemeine Fitness aus.

Siehe (zur Zeit) unter "LEMS+MG" auf dieser Homepage.
Dort können Sie den Volltext (Englisch) herunterladen. ♥

© Foto Prof. Sieb pr

"X Themen" "Diagnose Nervenschmerzen".

 
 
 ♥♥♥♥
 
 
 
2011-08-22 
Arztlotse des Verbands der Ersatzkassen: Arztsuche und Arztbewertung durch Patienten
http://www.vdek-arztlotse.de/

 Arztsuche: "Sie suchen einen Arzt in Ihrer Umgebung? Sie möchten wissen,  wie andere Patienten diesen Arzt einschätzen? Sie sind auf eine  rollstuhlgerechte Praxis angewiesen oder legen Wert auf  Abendsprechstunden?" Arztbewertung: "Zusätzlich erfahren Sie beim vdek-Arztlotsen, wie andere Patienten einen Arzt bewerten."
Quelle für beide Texte: Homepage des vdek.

2011-08-19 + 22

© Photo Freya Matthiessen

 

  
Ziel: Barrierefreiheit für behinderte Menschen!
Wenn die Handhabung eines Medikaments vor der Einnahme Fertigkeiten voraussetzt, die durch die Einnahme des Medikaments erst ermöglicht werden sollen,  dann stellen u.a.  eingeschweißte Tabletten ggf. eine Barriere für muskelschwache Patienten dar.

© Phote Freya Matthiessen

3,4-DAP Substanz aus dem Feinchemikalienhandel zum Befüllen von Kapseln.

© Cartoon-flash Freya Matthiessen

                                                                                           ♥♥

2011-08-16/19: Sehr hilfreich:

Bild: Bertelsmannstiftung Your Link

1. "Worauf muss ich achten, wenn ein Klinikaufenthalt bevorsteht?

    Welche Unterlagen und Dokumente..."

     Mehr (zur Zeit) unter "Noch mehr" "Ratgeber"

2. "Tipps für eine sichere Arzneimitteltherapie": Text überarbeitet - Links überprüft.

2011-08-15
 

Epilepsie 5 bis 7x mal häufiger bei Patienten mit Myasthenie als in der übrigen Bevölkerung?
Epilepsie auch immun-getriggert?
 
Neuer Eintrag unter "Diagnosewege" "Epilepsie bei MG 7 x häufiger als in der übrigen Bevölkerung?"

 

 
♥♥
 
2011-08-11 Thema "Remission". Neu: Nr. 15 (derzeit) unter "LEMS+MG" "Cholinerge Synapse - Funktion - Störung...":
"....patients with these disorders [paraneoplastic disorders], like those with the Lambert-Eaton myasthenic syndrome.

♥♥

2011-08-08
"Die EMG-Untersuchung unter Einschluss der Elektroneurographie unterscheidet sich grundsätzlich von anderen elektrophysiologischen Untersuchungsmethoden wie EKG, EEG, Evozierten Potenzialen oder Elektronystagmographie. Sie ist keine „Laborleistung", die man durchgehend einer medizinisch-technischen Assistentin übertragen könnte, sie ist vielmehr die logische Erweiterung bzw. Fortsetzung der klinisch-neurologischen Untersuchung."

Quelle:
C. Bischoff, W. Mattler-Schulte und B. Conrad: Das EMG Buch. (Georg Thieme Verlag) Vorwort der Autoren 1. Auflage. Inzwischen ist eine überarbeitete 3. Auflage erschienen, das Vorwort zur 1. Auflage ist in den folgenden Auflagen 2 und 3 (3. Aufl. ohne B. Conrad) übernommen worden und hat weiterhin Gültigkeit. Vielleicht in dieser durch „Controller" beherrschten Zeit ganz besonders.
 Prof. Dr. med. Christian Bischoff arbeitet als Arzt in der Neurologischn Gemeinschaftspraxis Burgstrasse, München. Prof. Dr. med. Wilhelm Schulte-Mattler  ist Oberarzt der Klinischen Neurophysiologie /  Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universität Regensburg /Bezirksklinikum. Prof. Dr. med. Bastian Conrad - inzwischen Emeritus,  hatte zuletzt die Leitung der Neurologischen Klinik der TU München.
 
Mehr (zur Zeit) unter "Diagnosewege" "EMG-Diagnose: Mehr als Eben-Mal-Apparat-einstellen-LASSEN"
 



♥♥♥
 
 
2011-08-09
 
Schauen Sie doch einmal wieder auf die Seite "Noch mehr" "Lachhaft oder auch nicht".
Meine Lieblingsseite ist immer noch
:http://www.lambert-eaton-syndrom.info/igel-individuell-vom-patienten-zu-bezahlende-gesundheits-leistungen/

                                               Erinaceus ist der lat. Begriff für den gemeinen europäischen Igel.
                                               Lambert-Eaton-Syndrom (Abk. LEMS oder LES)

                                               © FCartoon Freya Matthiessen
 
♥♥♥
 


 
2011-08-02+08
Neue Seite:   http://lems-mg.de/fragen-antworten/
 


 
2011-08-02


"Neuer AOK-Facharztvertrag zu psychischen und neurologischen Erkrankungen...Im Vertrag wurde festgelegt, dass Patienten mit psychischen oder neurologischen Leiden innerhalb weniger Tage einen Termin bei dem entsprechenden Facharzt oder Psychotherapeuten erhalten..."
Mehr zur Zeit unter "Noch mehr" "Aktuelle Nachrichten"

2011/07/31
 
Dabei hatten Patienten und ihre behandelnden Ärzte immerhin Jahrzehnte die Hoffnung, dass......
 
Mehr dazu siehezurZeit unter
"Noch mehr" / " Aktuelle Nachrichten".

2011-07-12

 „In den Sommermonaten werden manche Dinge möglich"

"Die meisten Patienten machen anscheinend tatsächlich auch Urlaub von ihren Leiden".

Mehr zur Zeit unter "Noch mehr" - "Lachhaft oder auch nicht"

 
 
 


2011-07-11  Ratsam: "Durchforsten" der Hausapotheke - Bockshornklee -
in 24 Mitteln, z.B. in Magen-Darm-Mitteln, Salben u.ä.: Ggf. Aussortieren!
                     

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte  hat am 10. Juli 2011 verfügt, dass  div. Wirkstoffe und Arzneimittel mit Bockshornklee nicht mehr verkauft werden dürfen. Mehr dazu zur Zeit unter "Noch mehr" "Aktuelle Nachrichten".
 

 
 
2011-06-28/29 BioMarin - Firdapse - LEMS - Zahlenspagat

2012-01-23 Thema verschoben nach:
"BioMarin sucht 30 Studienteilnehmer fuer 3,4-DAP-Zulassung in USA=1-2 in Deutschland+je 1-2 anderswo" - Siehe unter "Amifampridin 3,4-DAP"

Quelle: http://phx.corporate-ir.net/phoenix.zhtml?c=106657&p=RssLanding&cat=news&id=1571432
Aufgerufen am 13. Juni 2011
 
Mehr zur Zeit unter "Amifampridin 3,4-DAP"
♦♦♦
 
BioMarin-Spar-Studie für die Zulassung von FirdapseTM durch die FDA (USA)
 
Am 07. Juni 2011 gab BioMarin bekannt, dass der erste Patient von geplanten 30 Patienten an 25 Orten weltweit eindosiert worden ist.
 
Quelle:
"BioMarin Initiates Phase 3 Trial for Amifampridine Phosphate for the Treatment of LEMS"
http://phx.corporate-ir.net/phoenix.zhtml?c=106657&p=RssLanding&cat=news&id=1571432
zuletzt aufgerufen 27. Juni 2011.
 
Mehr zur Zeit unter "Amifampridin 3,4-DAP"
 
♦♦♦
 
Kommentar: Es wäre meines Laien-Erachtens verdienstvoll gewesen, wenn BioMarin einen Test entwickelt hätte, der die Besonderheiten der Störung bei LEMS berücksichtigt. z.B. ggf. im Hinblick auf....

Mehr zur Zeit unter "Amifampridin 3,4-DAP".
 
♦♦

2011-06-18 neue Einträge unter "feeLer".

♦♦♦
 
2011-06-06 + 2011-06-23
 
3,4-Diaminopyridin als Individualrezeptur kontra Tabletten von BioMarin
200 € kontra fast 3000 €.
 
Die Preissteigerung sei "asozial", "skandalös", "unjustified", "exploitation [Ausbeutung/Ausnutzung] of the law for profit" - vgl. Stellungnahmen in den Videos.

Für das UK haben ENGLISCHE KLINIKER bisher eine Preissenkung  um 10% erreicht. Der Preis ist immer noch untragbar.
 
In Deutschland existiert immerhin die Möglichkeit, die preisgünstigen Kapseln (Individualrezeptur) zu verordnen.
 
Beide Präparationen, die Tabletten (3,4-DAP als Phosphat)) und die Kapseln (3,4-DAP Base), enthalten als einzigen Wirkstoff: Amifampridin (3,4DAP). Lediglich Name und Preis haben sich geändert.

Dr. David Nicholl, Neurology Birmingham: "3,4-Diaminopyridine - Not Firdapse".
http://www.swr.de/report/-/id=233454/nid=233454/did=7623342/1tjstph/index.html

♥♥♥

Dr. Daphne Austin empört sich über die Preissteigerung von Firdapse™ von BioMarin
("disgusted" könnte man auch härter übersetzen).

http://www.channel4.com/news/drug-companies-exploiting-law-for-profit

"Dr. Daphne...said she was disgusted by the price increase. She said if the NHS [das Nationaler Gesundheitsienst in UK]
paid the £ 40.000 per patient per year, other patients would suffer...She ... now believes the unlicensed drug can
legally be prescribed."

♥♥♥

Dr. David Lock, Rechtsanwalt zur Rechtslage, in welcher Form 3,4-DAP verschrieben werden darf.

http://www.channel4.com/news/drug-companies-exploiting-law-for-profit

♥♥♥

© Foto Freya Matthiessen

http://lems-mg.de/assets/downloads/muskelreport211.pdf
 
Mehr unter "Amifampridin 3,4-DAP"

♥♥♥

2011-05-11 + 06-16

 "Individualrezeptur Kapselbefüllung in der Apotheke" (Preisvergleich; vegetarische Weichkapseln; Filme) zur Zeit unter "X Themen" "Filme 3,4-Diaminopyridin..." und "Fertigarzneimittel oder Individualrezeptur?"

Siehe auch unter "Amifampridin 3,4-DAP"

♥♥♥

 2011-05+06+08:  MEHR (zur Zeit noch unter) "100 Themen" -  "probLEMS - Pillen & Co."
 

   © Fotocollage Freya Matthiessen
    Hintergrund siehe Themenseite.

CICLOSPORIN
Handelsnamen u.a.: Sandimmun Optoral (D, A, CH)Cicloral (D, A), Ciclosol (CH), Immunosporin (D), Neoimmun (A),
 
LAKRITZE
vermindert (blockiert in großen Mengen) die Wirksamkeit von Ciclosporin.
 
GRAPEFRUITSAFT (Pampelmuse-, Pomelo-)
Grapefruitsaft erhöht die Wirkung von Ciclosporin
 
Die  American Chemical Society warnt, dass auch JOHANNISKRAUT, ZWIEBELN,  GINKGO und INGWER
die Wirkung von Ciclosporin senken können,  GRAPEFRUITSAFT könne die Ciclosporinwerte massiv erhöhen.

Die lange Liste der Telegramme auf dieser Seite ist mir in den Äther entfleucht.

Vielleicht kann ich  noch etwas (mehr) retten, mal sehen. Zunächst habe ich hier die
jüngsten Hinweise hier noch einmal eingetragen.